肝豆?fàn)詈俗冃孕『⒓皶r治療預(yù)后效果好
在由南方醫(yī)院主辦的肝豆?fàn)詈俗冃詫W(xué)術(shù)專題會上,家庭醫(yī)生在線有幸采訪了南方醫(yī)院感染內(nèi)科暨肝病中心的陳金軍副教授,陳副教授就網(wǎng)友關(guān)心的幾個問題進(jìn)行詳細(xì)的解答。
南方醫(yī)院感染內(nèi)科副主任醫(yī)師陳金軍副教授
家庭醫(yī)生在線:確診為肝豆?fàn)詈俗冃缘暮⒆哟蟾庞卸嚅L壽命呢?
陳金軍教授:如果確診為肝豆的小孩,是可以治療的,雖然肝豆是少見的遺傳病,但是它是可以治療的??梢酝ㄟ^藥物,讓肝臟里面的銅排除掉,這樣包括患者的肝臟以及大腦、腎臟的損害就會慢慢停下來。這是最理想的狀態(tài),雖然不能完全和正常人一樣,但是預(yù)后是非常好的,國外有病例是治療后隨訪40多年的患者,也就是說這個病是可以控制達(dá)到長期健康狀態(tài)的。我建議患有肝豆的孩子都應(yīng)該接受治療,不要放棄。
家庭醫(yī)生在線:那么治療隨訪的時間大概是怎么樣的呢?藥物治療的費(fèi)用會不會很高呢?
陳金軍教授:一般是三個月到醫(yī)院復(fù)查一次,必須要??乒芾?。一般我們治療肝豆用到的藥物是青霉胺。按照成人最大的藥量計算一個月大概是四百元左右,如果是小孩的話那么費(fèi)用就會更低一些。按病情國家醫(yī)療保險是可以報銷一定比例的藥費(fèi),所以不需要擔(dān)心長期用藥造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的。也可以通過鋅片治療,這個藥物費(fèi)用也不會貴。肝豆患者可以結(jié)婚生小孩,所以放棄治療的想法是錯誤的。
家庭醫(yī)生在線:康復(fù)中的病人將來生的寶寶也會患有肝豆嗎?
陳金軍教授:一般來說寶寶有千分之五的幾率是會患有肝豆,如果配偶進(jìn)行基因篩查沒有問題的話,小孩就不會有的。
家庭醫(yī)生在線:請問南方醫(yī)院目前收治了多少例肝豆?fàn)詈俗儯?/strong>
陳金軍教授:據(jù)我們不完全統(tǒng)計,我們兩年內(nèi)第一診斷為肝豆?fàn)詈俗兊幕颊咭还灿?4例。
家庭醫(yī)生在線:肝豆占所有肝病中的比例是多少呢?
陳金軍教授:這個比例是比較小的,大概百分之一不到,因?yàn)檫@個病是比較少見的。
家庭醫(yī)生在線:患者一般有哪些癥狀比較多呢?
陳金軍教授:大部分病人是以不明原因的肝病來我們科求診的,例如:轉(zhuǎn)氨酶高,但是不是乙肝也不是其他肝病。
家庭醫(yī)生在線:肝豆有根治的辦法嗎?
陳金軍教授:上面提到藥物治療是需要終生用藥的,是完全可以治療控制的,如果說完全根治的話目前只有通過肝移植。
家庭醫(yī)生在線:一定需要到大醫(yī)院才可以看好這個病嗎?
陳金軍教授:目前肝豆治療的困難在于很多醫(yī)生沒有經(jīng)驗(yàn),不能準(zhǔn)確診斷,如果診斷明確的話,一般的醫(yī)院都可以治療,因?yàn)閺?fù)查的手段和治療藥物都是非常常見的,只要醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)足夠相當(dāng)于專科醫(yī)生完全是可以治療的,不需要一定長途跋涉到大醫(yī)院。
家庭醫(yī)生在線:到南方醫(yī)院治療肝豆的病人有些什么特點(diǎn)呢?
陳金軍教授:大部分患者都是粵東這一帶過來的,粵東這邊的發(fā)病率比較高。
家庭醫(yī)生在線:如果得了肝豆不治療的話會有什么影響呢?晚發(fā)型的肝豆可以預(yù)防嗎?
陳金軍教授:如果肝豆發(fā)病不進(jìn)行治療的話,肝硬化患者大多5-8年就會死亡。對于晚發(fā)型的肝豆我本人認(rèn)為和飲食方面有關(guān),我有一個病人是小孩他是吃中藥的,食物里面的根莖含有的微量元素包括銅比較豐富,有些中藥可能會加速肝豆發(fā)展,所以飲食方面注意的話是可以壓住這個病的。
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