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小兒異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良如何治療

我的孩子最近都是開始十分不舒服的啊,我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)呼吸困難了啊,我開始很想自己去處理的啊,醫(yī)生說我得了小兒易染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良的啊,我一直都是不知道怎么去護(hù)理的啊,醫(yī)生都是說沒有方法去治療的啊。請(qǐng)問一下你得了小兒異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良的病人怎么治?

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級(jí)

    外科

    小兒異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病,治療較為困難,主要包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練、對(duì)癥治療及基因治療的探索等。 1.藥物治療:目前沒有特效藥物,但一些藥物可能有助于緩解癥狀,如使用抗氧化劑維生素 E 和輔酶 Q10,改善神經(jīng)代謝的藥物如胞磷膽堿等。 2.飲食調(diào)整:限制含硫氨基酸的攝入,如蛋氨酸和半胱氨酸。 3.康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、作業(yè)治療等,幫助患兒維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4.對(duì)癥治療:針對(duì)出現(xiàn)的癲癇發(fā)作,使用抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平等控制發(fā)作。 5.基因治療:處于研究探索階段,有望為未來的治療提供新的方向。 總之,小兒異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良的治療是一個(gè)綜合性的長(zhǎng)期過程,需要家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員的共同努力,盡可能地改善患兒的生活質(zhì)量,延緩病情進(jìn)展。

    2025-01-08 18:03
  • 回答2

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    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    小兒異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良又名腦硫脂沉積病,亦屬腦脂質(zhì)沉積病,系髓鞘脂代謝障礙所致,特點(diǎn)是硫酸腦苷脂在體內(nèi)蓄積。為常染色體隱性遺傳,它屬于遺傳性疾病,屬于體內(nèi)基因病變引起的。因此以目前的醫(yī)療水平還沒有治療的方法。建議飲食上要多食用富含碳水化合物的食品主有大米、面粉、小米、玉米紅棗、桂圓、蜂蜜等和富含蛋白質(zhì)的食物。要做護(hù)理工作。

    2015-12-09 19:25
  • 回答1

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    任立存 主治醫(yī)師

    淮北口腔醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,本病患者在發(fā)病前即癥狀尚未出現(xiàn)時(shí)可考慮進(jìn)行骨髓移植以延緩甚或抑制病情發(fā)展;對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)已有廣泛病變者則無滿意治療方法

    2015-12-09 11:20
就醫(yī)問藥

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什么是營(yíng)養(yǎng)不良?   營(yíng)養(yǎng)不良(malnutrition)是由于食物攝入不足、吸收不良、不能充分利用、疾病影響等以致不能維持正常代謝,出現(xiàn)體重不增或減輕,脂肪逐漸消失,肌肉萎縮的一種營(yíng)養(yǎng)缺乏癥。主要見于3歲以下的嬰幼兒,嚴(yán)重者常伴有各器官的功能紊亂。 查看全文»

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  • 劉巖

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    廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院

    擅長(zhǎng):各種慢性腎臟病、血液透析治療及腎移植,代謝性疾病臨床營(yíng)養(yǎng)及高 詳情»

  • 姜海平

    主任醫(yī)師 教授

    暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

    擅長(zhǎng):胃腸疾病、腹外疝(小腸氣)、痔病以及各種疾病導(dǎo)致的營(yíng)養(yǎng)不良。 詳情»

  • 區(qū)文璣

    主任醫(yī)師

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 程醫(yī)生

程醫(yī)生 / 主治醫(yī)師

擅長(zhǎng):擅長(zhǎng)微創(chuàng)減重降糖手術(shù)個(gè)案管理心理健康治療,特別是單孔或多孔微創(chuàng)減重術(shù)(如縮胃曠腸術(shù)、袖狀胃切除術(shù)及胃旁路術(shù))等術(shù)前術(shù)后個(gè)案管理,有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。

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馬進(jìn)

馬進(jìn) / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):各種眼底疾病的診治,特別是糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑部病變、各型視網(wǎng)膜脫離和玻璃體疾病的臨床診斷、手術(shù)及激光治療。

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