進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種嚴(yán)重的遺傳性肌肉疾病，患兒確診后需要綜合治療和精心護(hù)理，包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、預(yù)防感染、定期復(fù)查等。 1. 疾病介紹：這是一種由基因突變導(dǎo)致的肌肉進(jìn)行性無(wú)力和萎縮的疾病，主要影響兒童和青少年。 2. 藥物治療：可使用潑尼松、沙丁胺醇、一水肌酸等藥物，但需遵醫(yī)囑。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等，增強(qiáng)肌肉力量，維持關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 飲食調(diào)整：保證營(yíng)養(yǎng)均衡，增加富含蛋白質(zhì)、維生素的食物攝入。 5. 預(yù)防感染：避免孩子感冒等感染，因感染會(huì)加重病情。 6. 定期復(fù)查：監(jiān)測(cè)各項(xiàng)指標(biāo)，如肌酸激酶、轉(zhuǎn)氨酶等，以便調(diào)整治療方案。 總之，對(duì)于進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的患兒，需要家長(zhǎng)和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的共同努力，盡可能提高孩子的生活質(zhì)量，延緩病情進(jìn)展。

你好，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種由位于X染色體上隱性致病基因控制的一種遺傳病,特點(diǎn)為骨骼肌進(jìn)行性萎縮，肌力逐漸減退，最后完全喪失運(yùn)動(dòng)能力希望盡快明確診斷和診斷類(lèi)型，估計(jì)預(yù)后。同時(shí)積極治療，控制病情的迅速發(fā)展。