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10 歲弟弟患進行肌營養(yǎng)不良癥如何應(yīng)對

我弟弟今年10了,患有進行肌營養(yǎng)不良癥,媽媽已經(jīng)去世了,她生前最疼的就是弟弟,看著弟弟的病情一天天的惡化下去,他的性格也越來越孤僻,可自己卻無能為力,我真的很難過,望有知道這方面情況的朋友幫幫我謝謝了

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    進行性肌營養(yǎng)不良癥是一種遺傳性肌肉疾病,主要影響兒童和青少年?;颊邥饾u出現(xiàn)肌肉無力、萎縮等癥狀。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等。以下為您詳細介紹。 1.疾病介紹:這是由于基因突變導(dǎo)致的肌肉變性疾病,肌肉逐漸失去功能。 2.藥物治療:可使用潑尼松、沙丁胺醇、維生素 E 等藥物,有助于延緩病情進展。但藥物使用需遵醫(yī)囑。 3.康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、運動療法等,能增強肌肉力量,改善關(guān)節(jié)活動度。 4.飲食調(diào)理:保證營養(yǎng)均衡,多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物。 5.心理支持:關(guān)注患者心理狀態(tài),給予關(guān)愛和鼓勵,幫助其樹立信心。 6.定期復(fù)查:監(jiān)測病情變化,以便及時調(diào)整治療方案。 進行性肌營養(yǎng)不良癥雖然目前無法根治,但通過綜合治療可以改善患者生活質(zhì)量,延長生存期。家屬要積極配合治療,給予患者足夠的關(guān)愛和支持。

    2025-02-06 20:47
  • 回答2

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    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級

    全科

    肌營養(yǎng)不良屬遺傳疾病,又屬中醫(yī)痿癥,目前西醫(yī)尚無特殊有效的針對性治療手段及藥物.中醫(yī)認為腎為先天之本,主藏精,主骨生髓.肌營養(yǎng)不良屬中醫(yī)痿癥,與腎的關(guān)系最為密切,先天稟賦不足,精虧血少不能營養(yǎng)肌肉筋骨,逐漸出現(xiàn)肌肉無力,萎縮.同時,脾胃為后天之本,化生氣血,營養(yǎng)五臟六腑,肌肉筋骨,且脾主肌肉,脾胃虛弱,氣血生化不足,肌肉無以營養(yǎng)則為肌營養(yǎng)不良.治療該病以脾,腎為根本,肝主筋,主人身運動,且肝腎同源,故以健脾益氣,滋補肝腎,生肌起痿,強筋壯骨為主要治則,采用人參,黃芪,全蟲,龜板,當(dāng)歸等數(shù)幾十種名貴中草藥,研究出免疫系列方劑,經(jīng)長期臨床實踐證實,該藥可使萎縮,無力的肌肉有不同程度的康復(fù),防止肌肉萎縮及關(guān)節(jié)攣縮變形,療效理想.

    2016-02-28 05:22
  • 回答1

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    肌營養(yǎng)不良癥是小兒時期較多見的遺傳性神經(jīng)肌肉病,其中最常見的是假肥大型(DMD),主要因編碼蛋白質(zhì)的抗肌萎縮蛋白基因發(fā)生突變所致.肌營養(yǎng)不良癥目前較公認的治療方法為:1,一般治療(1)營養(yǎng):宜食低糖,低脂和含豐富維生素的水果,蔬菜;(2)運動:在神經(jīng)康復(fù)醫(yī)生指導(dǎo)下每天進行規(guī)律的,力所能及的肢體鍛煉,長期堅持能延緩肌萎縮及無力;(3)教育:家長應(yīng)多關(guān)心和鼓勵孩子,合理地安排規(guī)律的生活和學(xué)習(xí).2,藥物聯(lián)苯雙脂系中藥五味子合成的中間產(chǎn)物,對DMD有保護作用,可減輕肌壞死,但不能控制疾病的發(fā)展.具體用藥方案需由神經(jīng)??漆t(yī)生指導(dǎo).3,物理治療及按摩可以改善DMD患兒局部血液循環(huán),防止關(guān)節(jié)攣縮.

    2016-02-28 04:14
就醫(yī)問藥

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什么是肌營養(yǎng)不良癥?   肌營養(yǎng)不良(muscular dystrophy)是一組遺傳性、進行性肌肉變性性疾病。為進行性加重的肌肉萎縮和無力,或假性肥大。肌營養(yǎng)不良癥為原發(fā)性疾病,無神經(jīng)源性的運動、感覺障礙。根據(jù)遺傳方式、臨床表現(xiàn)的不同特點,可分為多種類型,其中以假性肥大型肌營養(yǎng)不良發(fā)病率最高,病情最為嚴(yán)重。 查看全文»

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洪紹蒙

洪紹蒙 / 主任醫(yī)師

擅長:主攻專業(yè)是神經(jīng)內(nèi)科和心血管內(nèi)科。擅長腦萎縮、共濟失調(diào)、腦癱、腦發(fā)育不全、精神發(fā)育遲滯、腦出血、腦梗塞、偏癱、腦外傷綜合征、腦炎后遺癥、腦白質(zhì)病變、癲癇、多發(fā)性硬化、脊髓損傷、脊髓空洞癥、視神經(jīng)萎縮、重癥肌無力、進行性肌營養(yǎng)不良、周圍神經(jīng)損傷、運動神經(jīng)元病、帕金森病等神經(jīng)疾病的診治,水平在國內(nèi)處于領(lǐng)先地位。

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蘇鎮(zhèn)培

蘇鎮(zhèn)培 / 主任醫(yī)師

擅長:帕金森 三叉神經(jīng)痛 頭暈頭痛 癲癇 腦癱  面癱 腦梗 腦梗后遺癥  腦萎縮   腦損傷后遺癥 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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張雙國

張雙國 / 副主任醫(yī)師

擅長:癲癇綜合征、原發(fā)性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經(jīng)痛、面神經(jīng)麻痹、三叉神經(jīng)痛等。 對神經(jīng)科常見病、多發(fā)病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經(jīng)驗及能力。。

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