我國帕金森病患者超過三百萬，中國啟動患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)研

4月17日，由靈北中國主辦的第四屆帕金森病全國高峰論壇在杭州舉行，中國帕金森病診療領(lǐng)域權(quán)威專家齊聚一堂，共商共議帕金森病的全程管理及長期獲益。同時(shí)，由國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心發(fā)起，靈北中國支持，北京天壇醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院、北京醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院等全國三十余家三甲醫(yī)院共同參與的全國多中心“帕金森病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀”調(diào)研項(xiàng)目正式啟動。

該調(diào)研是專注于帕金森病患者生活質(zhì)量的調(diào)研項(xiàng)目，致力于了解中國帕金森病患者的最新生活現(xiàn)狀，促進(jìn)醫(yī)學(xué)界與大眾關(guān)注到帕金森病患者群體未被滿足的迫切需求，呼吁醫(yī)患之間達(dá)成一致的治療目標(biāo)共識。該研究將聚焦中國帕金森病患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素和疾病負(fù)擔(dān)，為提高帕金森病的醫(yī)療質(zhì)量、促進(jìn)帕金森病的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展提供宏觀的決策依據(jù)，有助于提供更加符合廣大患者需求的醫(yī)療服務(wù)。

中國帕金森病患者將達(dá)500萬，“身心困境”成主要治療難題

帕金森病是繼阿爾茨海默病之后第二常見的神經(jīng)退行性疾病，數(shù)據(jù)顯示我國帕金森病人數(shù)約310萬，已經(jīng)成為“帕金森病第一大國”。隨著老齡化問題的日趨嚴(yán)重，預(yù)計(jì)到2030年，中國帕金森病患者將激增至500 萬人左右，預(yù)計(jì)全球超過50%的帕金森病患者將來自中國。

帕金森病的治療早期，藥物治療療效顯著持久，患者仿佛又回到曾經(jīng)的健康狀態(tài)，這個(gè)時(shí)期被稱為“蜜月期”，一般可維持3-5年。但是隨著疾病進(jìn)展，運(yùn)動并發(fā)癥逐漸出現(xiàn)，“劑末現(xiàn)象”也隨之而來，即藥物治療出現(xiàn)療效減退，即便增加劑量、縮短服藥間隔，似乎也跟不上療效減退的速度 。有些患者還會出現(xiàn)“開-關(guān)現(xiàn)象”，表現(xiàn)出突然不能活動以及突然行動自如，像電源開關(guān)一樣，持續(xù)數(shù)分鐘至數(shù)小時(shí)后緩解，一天中可反復(fù)出現(xiàn)多次且不可預(yù)測。

“帕金森病在臨床前驅(qū)期，患者往往沒有特異的癥狀，如抖、動作慢，但這個(gè)時(shí)候還是有很多的蛛絲馬跡，比如說便秘、嗅覺的減退、睡眠的障礙、焦慮抑郁等。這些都提示了有很高的患病風(fēng)險(xiǎn)?！?首都醫(yī)科大學(xué)附屬宣武醫(yī)院主任醫(yī)師，國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任，北京腦重大疾病研究院帕金森病研究所所長陳彪教授指出。

“隨著帕金森病的疾病進(jìn)展，患者可能逐漸喪失勞動能力、生活自理能力，同時(shí)容易出現(xiàn)合并焦慮和抑郁，陷入‘身心困境’”。北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心副主任兼運(yùn)動障礙疾病科主任，中華醫(yī)學(xué)會全國帕金森病學(xué)組副組長馮濤教授介紹，以前醫(yī)學(xué)界關(guān)注帕金森病，往往以解決患者的運(yùn)動障礙為主，但是帕金森病目前尚無法治愈，在疾病進(jìn)展的過程中，患者的身心可能備受折磨，生活質(zhì)量受多重因素影響有明顯下降，帕友們的“身心困境”成為主要治療難題。

帕金森病發(fā)展歷程可達(dá)20~30年，全程管理才能實(shí)現(xiàn)長期獲益

“帕金森病患者可能有十幾年、甚至二十幾年的患病歷程。如何使患者的后半程生命能夠獲得比較好的生活質(zhì)量，這是非常重要的?！鄙虾＝煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師，神經(jīng)病學(xué)研究所所長，國際帕金森病及運(yùn)動障礙學(xué)會常委陳生弟教授表示，對疾病的全程管理能夠?qū)崿F(xiàn)長期獲益，帕金森病患者在發(fā)病初期就需長遠(yuǎn)考慮，從早期藥物選擇，到中晚期多種不同作用機(jī)制的藥物聯(lián)合治療，都需要在有效控制癥狀的同時(shí)盡可能地減少甚至避免不良反應(yīng)的發(fā)生，力求達(dá)到改善癥狀的同時(shí)延緩疾病進(jìn)展、提高生活質(zhì)量的目標(biāo)。

帕金森病的科學(xué)干預(yù)越早越好?！芭两鹕S著時(shí)間推移而漸進(jìn)性加重，疾病早期階段的病程進(jìn)展較后期階段要快，因此一旦早期診斷，就應(yīng)盡早開展治療，爭取掌握疾病的修飾時(shí)機(jī)，對帕金森病的整個(gè)治療都能起到關(guān)鍵作用?！?北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科首席專家，中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會副會長、中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病和運(yùn)動障礙學(xué)組組長陳海波教授強(qiáng)調(diào)，神經(jīng)保護(hù)治療或疾病修飾治療可以延緩甚至阻止疾病進(jìn)展，并且防止最終功能性殘疾的發(fā)生，這已成為帕金森病治療中最主要及迫切的需求。臨床上的疾病修飾治療藥物除有可能的疾病修飾作用外，也具有改善癥狀的作用；癥狀性治療藥物比如第二代B型單胺氧化酶抑制劑“雷沙吉蘭”除能夠明顯改善癥狀外，也可能兼有一定的疾病修飾作用，都是比較合適的帕金森病早期治療選擇。

“帕金森病已經(jīng)不再被認(rèn)為是僅影響調(diào)節(jié)運(yùn)動的大腦區(qū)域的疾病，而是一種影響運(yùn)動以及許多其他功能的多系統(tǒng)受累疾病?！睆V東省人民醫(yī)院主任醫(yī)師/神經(jīng)科主任，廣東省神經(jīng)科學(xué)研究所所長，中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會副會長王麗娟教授強(qiáng)調(diào)，最新發(fā)布的中國帕金森病治療指南（第四版）已經(jīng)明確提出，在條件允許的情況下，臨床上可組建以神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科、神經(jīng)心理、康復(fù)乃至社區(qū)全科醫(yī)生等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，可以更加有效地治療和管理帕金森病患者，更好地為患者的癥狀改善和生活質(zhì)量提高帶來更大益處。

聚焦患者真實(shí)需求，讓生活之苦不再重于疾病之痛

帕金森病是65歲以上老人常見病，我國此人群患病率達(dá)1.7%，具有較高的致殘率和死亡率。肌肉僵直、運(yùn)動遲緩等癥狀不僅讓患者做扣紐扣、系鞋帶等衣食住行的動作都很困難，身體機(jī)能的下降也會導(dǎo)致部分患者出現(xiàn)肺炎、泌尿系統(tǒng)感染等威脅生命的并發(fā)癥。伴隨病程進(jìn)展，焦慮、抑郁等負(fù)面情緒也持續(xù)困擾著部分帕金森病患者。

帕金森病也給患者家庭及社會帶來沉重的照護(hù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。中國已有的研究顯示，帕金森病的成本驅(qū)動因素包括直接醫(yī)療費(fèi)用（如藥物、住院）和非醫(yī)療方面的費(fèi)用（如在家照護(hù)、特殊器械、預(yù)防性的保健食物、生產(chǎn)力損失等）。隨著疾病的加重，相關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯增加。在中國，嚴(yán)重帕金森病患者每年的費(fèi)用幾乎是輕度患者的兩倍。

生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在經(jīng)歷的真實(shí)狀況。此次中國帕金森病患者生活質(zhì)量調(diào)研就將從患者的日常生活感受，治療、情感、身體機(jī)能、長期帶病生活等的需求，以及藥物需求，癥狀改善需求，疾病負(fù)擔(dān)反饋等5個(gè)層面設(shè)計(jì)問題，全面了解患者的真實(shí)境況，讓醫(yī)學(xué)界和大眾共同認(rèn)識帕金森病患者功能損害的普遍性和嚴(yán)重性，呼吁醫(yī)患之間達(dá)成一致的治療目標(biāo)共識。

帕金森病是一種高致殘并嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病，存在大量未滿足的醫(yī)療需求。隨著中國人口老齡化的加劇，帕金森病導(dǎo)致的社會負(fù)擔(dān)也日益嚴(yán)重?！办`北致力于改善帕金森病患者的生命質(zhì)量。我們用于治療帕金森病創(chuàng)新藥物已經(jīng)被納入醫(yī)保，希望能持續(xù)為眾多的帕金森病患者帶來更好的治療和關(guān)愛?！膘`北中國藥物開發(fā)副總裁璞瀾琳（Lone Bjerge Brandborg）表示，“我們將與靈北全球總部密切合作，持續(xù)強(qiáng)化全球研發(fā)管線管理，推動包括帕金森病在內(nèi)的腦部疾病領(lǐng)域創(chuàng)新藥物更快地引入中國?！?/p>

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