肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩闹委熣J(rèn)識誤區(qū)有哪些？

　　由于肝豆?fàn)詈俗冃云鸩÷R床表現(xiàn)又非常隱匿，或沒有癥狀，或只有輕微的納差、惡心、震顫等癥狀，或許一經(jīng)休息，即可緩解，常被不引起重視。有的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊?，無視疾病存在，遲遲不愿進入“病人”角色。他們認(rèn)為，不妨吃，不礙喝，別聽醫(yī)生嚇唬人等等。他們不知肝豆?fàn)詈俗冃詫θ梭w的危害是日積月累的，如果不注意控制低銅飲食和正規(guī)治療，時間一長，過量的銅就會在體內(nèi)蓄積，就會給人體重要臟器造成很大的危害:如出現(xiàn)肝硬化、腦損害、腎損害等等，如果得不到規(guī)律的治療，有的會出現(xiàn)植物樣狀態(tài)或嚴(yán)重攣縮畸形等，通常于發(fā)病后數(shù)年死亡。死亡原因多為合并感染，肝功能衰竭，極少數(shù)病人死亡于食管靜脈曲張破裂導(dǎo)致上消化道大出血，所以必須要十分重視 ，要堅持正規(guī)治療，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。

　　2、一味追求他人用藥、用藥互相攀比或盲目加大劑量

　　曾遇到不少這樣的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊?，在就診時發(fā)現(xiàn)自己與其他患者服用的藥物不一樣，就提出疑問，為什么給他用的藥和我用的藥不一樣，甚至懷疑醫(yī)生有厚此薄彼的作法。經(jīng)常有肝豆?fàn)詈俗冃曰颊哂捎诜幏椒ú粚︻^，癥狀控制不理想，就提出這樣那樣的問題:能不能給我用點好藥或上網(wǎng)問別的患者用的什么藥物等等。這是患者不了解肝豆?fàn)詈俗冃灾委煈?yīng)根據(jù)根據(jù)驅(qū)銅藥物的治療作用、毒性及不良反應(yīng)、患者的臨床癥狀、臨床檢查結(jié)果等注重個體化選擇治療的原則。因為每個發(fā)病類型不盡相同，個人身體素質(zhì)又有差異，還有有無合并癥、并發(fā)癥等問題，所以用藥就不盡相同?；颊哂盟幋嬖谝粋€匹配對號的問題，即使是用相同一種藥，也還存在一個用藥量的問題，甲病人可能要用一片，乙病人可能半片就行。更可怕的有些患者因治療后癥狀無緩解逐漸加大劑量，強求速戰(zhàn)速決。最后導(dǎo)致各種出血、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、嚴(yán)重過敏等副反應(yīng)的發(fā)生。疾病的治療是醫(yī)生根據(jù)病人情況“量體裁衣”而進行綜合考慮的，不能一概而論。因此肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩挠盟幰ㄟ^?？漆t(yī)生對病情和伴隨疾病狀況的綜合分析來決定。

　　3、從惶恐不安到急于求成

　　有的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呖吹接H友或熟人同事因肝豆?fàn)詈俗冃灾職埢騿噬?，便惶惶不可終日，對自己的病異常敏感，格外關(guān)心，向醫(yī)務(wù)人員刨根問底，向病友“咨詢?nèi)〗?jīng)”，有的甚至翻閱大量的書籍，渴望弄清疾病來龍去脈，企圖主動把握病情，而不是順從醫(yī)生的治療。天天對自己的病情耿耿于懷，寢食難安，使自己陷于“風(fēng)聲鶴唳，草木皆兵”的困境之中。更有甚者，他們情緒急躁，急于求成，西藥、中藥、偏方、驗方來之不拒 ，恨不得于朝夕之間將病治好，他們恨病吃藥 ，卻常因藥物的副作用引出很多麻煩。面對這樣的患者，醫(yī)師要做耐心細致的疏導(dǎo)工作 ，因為精神緊張本身就加重病情。醫(yī)生應(yīng)該讓患者明白，肝豆?fàn)詈俗冃缘陌l(fā)病是一個逐漸發(fā)生的過程，一般長達幾十年，所謂“冰凍三尺，非一日之寒” ，這么長時間形成的各種各樣的癥狀，一朝一日就想控制到正常是不可能的。

　　4、治療不規(guī)律，斷續(xù)治療

　　肝豆?fàn)詈俗冃允墙K生治療的疾病。目前對于肝豆?fàn)詈俗冃?，尚無徹底根治辦法，需長期規(guī)律的驅(qū)銅治療。但有的患者服藥，三天打魚兩天曬網(wǎng)，極不規(guī)律。常是在感到不舒服時才去服點藥，癥狀輕了，自己就把藥停了，甚至以為完全康復(fù)了，更不愿接受任何檢查。有的患者甚至因?qū)W習(xí)或工作忙而“無暇”就診。有的患者，經(jīng)服藥后癥狀無改善，就擅自停藥，有的則因服藥后稍有不良反應(yīng)就停止治療，或有的因經(jīng)濟拮據(jù)而被迫中斷治療，只是在覺得身體實在熬不住時才去找醫(yī)生……這樣斷續(xù)治療，治治、停停、再治治……長此下去，必然會對肝、腦、腎等臟器造成不同程度的損害。所以，確診的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊咭掷m(xù)終身治療。

　　5、不改變自己的生活方式，過分依賴藥物

　　有的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呋颊?，不僅遵醫(yī)囑服了藥，而且視藥如命。但是，卻沒有在生活行為方式的改變上下功夫，煙照吸，酒照喝，還美其名曰“吸支煙，賽神仙”，“酒可舒筋活血”，“要解饞，辣和咸”。以致高銅食品照吃不誤，這樣，病是看了，藥也吃了，但癥狀常常不能緩解。其實，生活方式的改變，對肝豆?fàn)詈俗冃灾委熗瑯又匾?，還望患者從改變生活方式做起。

　　6、不按醫(yī)囑服藥 ，隨心所欲

　　驅(qū)銅是治療肝豆?fàn)詈俗冃缘闹饕侄?，只有遵照醫(yī)囑服藥，才能達到治療的目的。但是有的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邊s不是這樣，他們服藥不遵醫(yī)囑，隨心所欲，不是因?qū)W習(xí)、工作忙而忘記服藥，就是不管三七二十一，每天例行公事，吃夠片數(shù)，吃夠次數(shù)就算完事。如應(yīng)該早起6點服的藥， 8、9點鐘也下不了肚，要不就兩次并作一次服，或者晚上閑下來，干脆把一天的藥補服了了事，嚴(yán)重地背離了治療肝豆?fàn)詈俗冃浴皶r辰用藥法”，影響了藥物的吸收和治療作用。

　　7、盲目相信偽科學(xué)，最終鑄成大錯

　　有相當(dāng)一部分肝豆?fàn)詈俗冃曰颊?，他們文化水平低，不到正?guī)醫(yī)院接受治療，不相信科學(xué)卻偏信偽科學(xué)及迷信，他們之中有人從眾心理極強，“曾喝過雞血，吃過民間驗法，喝過涼水，甩過一陣子手”，這些熱鬧過去了，雖無靈驗，仍癡心不改。近年來又熱衰于學(xué)周易，驗血型，念咒語，相信特異功能，憑手相看病，請大師“發(fā)功”，總企盼用某種不可知的力量來強身祛病。也有不少文化水平較高的人，因病情纏綿，在一般治療療效欠佳時轉(zhuǎn)為半信半疑 ，甚至篤信“神靈”，樣樣俱全，但總還是控制不了病情的進展。有宗教信仰的患者，在對神靈頂禮膜拜時，常獲得某些精神上的滿足，煩亂的情緒得以穩(wěn)定，手抖得癥狀可能會有一定程度的減輕，即所謂“心誠則靈”，實際上是一種短暫的精神安慰劑效應(yīng)，而不能從根本上解決問題。殊不知肝豆?fàn)詈俗冃允沁z傳的銅代謝障礙性疾病，是由于過量銅在體內(nèi)蓄積而造成肝、腦、腎等臟器的損害，僅憑念咒語 ，祈禱是不行的。

　　8、趕時髦，跟著廣告按圖索驥服藥

　　隨著科技信息的高速發(fā)展，令人目不暇接的藥品廣告或網(wǎng)站，卻給一些肝豆?fàn)詈俗冃曰颊邘砹擞绊?。由于他們求醫(yī)心切 ，醫(yī)生給制定的治療方案他們認(rèn)為沒用，當(dāng)看了某些廣告后，就迫不及待地購買服用，有時還拿來向醫(yī)生“咨詢”，“醫(yī)生，這是廣告里說的藥，你給我吃它行嗎 ?”。比如有這么一位患者，一邊吃醫(yī)生給他開的DMSA，一邊又拿著廣告介紹的中藥，弄得醫(yī)生哭笑不得。殊不知，很多中藥制劑成分不詳。作為患者，求治心切可以理解，但一定要在正規(guī)醫(yī)院醫(yī)師的指導(dǎo)下治療，切勿擅自購買服用，以免發(fā)生意外。