“說睡就睡”可能是一種病 這個(gè)年齡段要特別注意

隨著社會(huì)生活節(jié)奏的加快以及人們對(duì)智能設(shè)備的依賴，睡眠健康已經(jīng)成為值得全民關(guān)注的一大健康問題?！?021年運(yùn)動(dòng)與睡眠白皮書》顯示，我國有3億多人存在睡眠障礙，而在這樣龐大的睡眠障礙人群中，一種叫做“發(fā)作性睡病”的罕見病值得關(guān)注。

9月22日是世界發(fā)作性睡病日，南方醫(yī)院精神心理科（睡眠醫(yī)學(xué)中心）聯(lián)合上海市慈善基金會(huì)-藍(lán)鯨罕見病專項(xiàng)基金，舉辦了一場(chǎng)《罕見的夢(mèng)》全國首個(gè)關(guān)愛發(fā)作性睡病患者主題公益畫展。畫展中所有的畫像均由發(fā)作性睡病患者（又稱“覺主”）投稿夢(mèng)境內(nèi)容，大眾志愿者進(jìn)行繪畫創(chuàng)作。

現(xiàn)場(chǎng)除了患者畫作觀賞，大眾更可以透過公益“測(cè)睡眠”及早發(fā)現(xiàn)問題，及早治療。南方醫(yī)院精神心理科（睡眠醫(yī)學(xué)中心）主任張斌鼓勵(lì)大眾關(guān)注睡眠健康，他提醒：發(fā)作性睡病并不可怕，及時(shí)治療才是正確的做法。當(dāng)出現(xiàn)相關(guān)癥狀時(shí)，需要提高警惕，盡快到睡眠醫(yī)學(xué)中心就診。

畫作《海底暢游》 畫手：Gawiee

夢(mèng)境來源：發(fā)作性睡病患者 馮馮

畫作《大眼睛》 畫手：Hyper Blossom

發(fā)作性睡病高發(fā)于青春期

“發(fā)作性睡病已在全球多個(gè)地區(qū)被認(rèn)定為罕見病?！睆埍蠼榻B，發(fā)作性睡病是一種嚴(yán)重的高發(fā)于兒童期的慢性罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病。由下丘腦中產(chǎn)生下丘腦分泌素的神經(jīng)元缺失引起的，罕見且嚴(yán)重的、慢性睡眠-覺醒狀態(tài)不穩(wěn)定的神經(jīng)紊亂。華人發(fā)病率0.034%，我國約70萬人患??；青少年發(fā)病率較高，通常在10-20歲開始發(fā)病，10歲左右會(huì)有一個(gè)發(fā)病高峰期。

發(fā)作性睡病主要臨床表現(xiàn)為日間過度睡眠，猝倒發(fā)作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數(shù)和時(shí)間增多、睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢(mèng)魘、異態(tài)睡眠及REM睡眠期行為障礙等）。

“絕大多數(shù)患者都有日間過度思睡的癥狀；在吃飯、看書、上課甚至開車的時(shí)候，睡意突然襲來；情緒激烈時(shí)突然癱倒；晚上睡覺時(shí)常常感受俗稱的‘鬼壓床’，醒來時(shí)感覺仍身在夢(mèng)里，伴隨著怪誕、恐怖夢(mèng)境幻覺；猝倒則是發(fā)作性睡病最具特征性的臨床表現(xiàn)，發(fā)生率約為75%?！?/p>

全國首個(gè)關(guān)愛發(fā)作性睡病患者主題公益畫展（醫(yī)院供圖）

發(fā)作性睡病嚴(yán)重影響患者身心健康

“經(jīng)常會(huì)遇到有人說，哎喲你真好，說睡就能睡，其實(shí)我聽了這個(gè)話是有點(diǎn)兒心酸的，因?yàn)槭ド眢w的掌控，對(duì)我們來講也是一種痛苦。”這是發(fā)作性睡病患者暴敏冬講述自己身患發(fā)作性睡病的原話，她也是“覺主”家發(fā)作性睡病關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人。

對(duì)于暴敏冬來說，去年9月份是讓她心痛的一個(gè)月份?！?月1號(hào)剛開學(xué)，就有兩個(gè)不同地方的不同家長(zhǎng)跟我講，孩子被勸休學(xué)了，建議治好疾病再來吧，但實(shí)際上發(fā)作性睡病目前是沒有辦法治愈的。孩子們都是在這種自卑自責(zé)的心理下長(zhǎng)大的，對(duì)他整個(gè)人生的影響也很大，我們好多患者就是成年之后，依然還會(huì)深深的陷入這種自卑心理。”

張斌表示，發(fā)作性睡病嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和身心健康，也帶來巨大的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)負(fù)擔(dān)。大部分兒童、青少年患者無法正常接受教育，成年后就業(yè)率低。由于發(fā)作性睡病患者隨時(shí)面臨日間過度睡眠帶來的生命威脅，機(jī)動(dòng)車意外傷害的入院風(fēng)險(xiǎn)是無患病人群的6.7倍。同時(shí)，患者的直接與間接醫(yī)療支出是無患病人群的8~9倍。

 “秒睡可能也是病” 主題講座（醫(yī)院供圖）

發(fā)作性睡病漏診及誤診率較高

“大多數(shù)發(fā)作性睡病患者的癥狀不會(huì)自行改善，需要終身接受治療。不過，絕大多數(shù)患者在對(duì)癥治療以及生活調(diào)整的情況下，可以恢復(fù)到正常的生活?！蹦戏结t(yī)院精神心理科（睡眠醫(yī)學(xué)中心）副主任醫(yī)師馮媛介紹，發(fā)作性睡病的總體治療目標(biāo)是恢復(fù)和維持社會(huì)功能；維持日間清醒；控制猝倒，避免意外事故；改善夜間睡眠。

需要注意的是，由于公眾對(duì)該疾病了解不足，發(fā)作性睡病經(jīng)常被誤診為抑郁、癲癇等疾病，從而造成了較高比例的漏診及誤診，耽誤了患者的病情?！拔覀兯佑|到的發(fā)作性睡病患者中，大約都要花費(fèi)10年以上才能確診自己患上了什么病?！?/p>

馮媛提醒，當(dāng)出現(xiàn)白天嗜睡時(shí)，不能單純理解為“晚上沒睡夠”，應(yīng)提高警惕，及早到正規(guī)醫(yī)院就醫(yī)咨詢?？赏ㄟ^睡眠相關(guān)量表評(píng)估、神經(jīng)電生理檢查（如夜間多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)、日間多次睡眠潛伏期試驗(yàn)）等輔助診斷。

“目前，發(fā)作性睡病主要分為藥物治療和非藥物治療，藥物治療重點(diǎn)在于預(yù)防日間過度思睡、猝倒、睡眠癱瘓以及改善夜間睡眠紊亂；非藥物治療包括日間有規(guī)律小睡，養(yǎng)成良好睡眠衛(wèi)生習(xí)慣，得到社會(huì)心理的支持?！睆埍蠛粲?，大眾對(duì)患者應(yīng)少一點(diǎn)誤解和責(zé)備，多一點(diǎn)關(guān)懷與理解，并鼓勵(lì)其采取積極、健康的生活態(tài)度。

此次畫展就是為了持續(xù)推動(dòng)發(fā)作性睡病的公益社會(huì)宣傳。上海市慈善基金會(huì)-藍(lán)鯨罕見病專項(xiàng)基金副主任徐瑞介紹，畫展中的畫作背后都飽含患者的心聲以及志愿者的美好祝愿，在引導(dǎo)患者正視夢(mèng)境的同時(shí)，呼吁更多大眾關(guān)注這種疾病。

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