從9歲到30多歲，我和“不死的癌癥”抗?fàn)?0多年

強(qiáng)直性脊柱炎，一種慢性炎癥性疾病。它的發(fā)病原因不明，卻因?yàn)榛颊唛L期遭受嚴(yán)重的疼痛折磨，以及導(dǎo)致較高的致殘率，又被稱為“不死的癌癥”。

本文是中山七院一名強(qiáng)直性脊柱炎患者的口述內(nèi)容?；颊呓衲?0多歲，卻有著20多年的強(qiáng)直性脊柱炎病史。從9歲發(fā)病到進(jìn)入病癥的晚期，可以說遭遇了無數(shù)的疼痛，流過無數(shù)的眼淚。她想通過自己的遭遇和經(jīng)歷，讓更多人認(rèn)識和重視這種疾病，避免自己曾走過的“彎路”，及時(shí)接受最恰當(dāng)?shù)闹委煛?/p>

從腳后跟開始疼，然后是左髖、右髖……

小時(shí)候我是一個(gè)留守兒童，父母都在外務(wù)工，我跟著姐姐長大。9歲的一天，我的腳后跟突然開始疼，那時(shí)候爸爸回來老家給我貼了風(fēng)濕的藥膏，貼完之后有一段時(shí)間不痛，可再痛起來就到了髖部，左髖和右髖輪流痛。作為小孩子的我開始無法參加日常的游戲了，因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)運(yùn)動起來關(guān)節(jié)受限，肌肉有拉伸的緊張感。就這樣拖了一兩年，到四年級第一次急性發(fā)病期的時(shí)候，我突然就不能走了。再到六年級完全動不了，稍微動一下都很疼，那會都是我的同學(xué)背我上學(xué)。

從9歲開始，疼痛一直伴隨我的生活。在急性期，腳后跟會痛到腫起來，連鞋都穿不了，從腳后跟到膝蓋的整條腿都特別紅，摸上去溫度也特別高，我也在持續(xù)發(fā)燒。曬太陽的時(shí)候疼痛會好一些，早晨和晚上疼痛比較厲害。痛到什么程度？是你做夢都會哭醒。

一直被誤診為風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎

那時(shí)候，無論是我，還是我的家人，對這個(gè)疾病都沒有全面的認(rèn)識。在確診強(qiáng)直性脊柱炎之前，很長一段時(shí)間我被誤診為風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎來治療，貼膏藥、吃中藥都不太對癥；同樣的，那時(shí)我們對急性期的致殘率、急性期的周期、日后病情的進(jìn)展、疾病的遺傳致病因素等等都沒有足夠的認(rèn)識，所以也沒有引起足夠的重視。

體內(nèi)的炎癥控制不住，關(guān)節(jié)的軟組織處就反復(fù)的發(fā)炎，加上長期不動，關(guān)節(jié)與關(guān)節(jié)就會粘連，后面還會鈣化，徹底侵蝕掉軟組織。一步步惡化下去，到2013年再次發(fā)病，這次疼痛到了我的頸部。頸部關(guān)節(jié)疼痛的時(shí)候，會影響到周圍的神經(jīng)和血管，不僅是頸椎疼痛，連頭部都會疼痛?；旧厦刻煳抑荒苷玖?個(gè)小時(shí)就得躺下來。

關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過

在姐姐的幫助下，我們找到了風(fēng)濕免疫科著名的古潔若教授。做完全面檢查后，古潔若教授診斷當(dāng)時(shí)我的疾病已經(jīng)屬于晚期了，在現(xiàn)有醫(yī)療條件下置換髖關(guān)節(jié)，并嚴(yán)格控制病情發(fā)展到小關(guān)節(jié)處。在接受治療過程中，在古潔若教授的幫助下，我慢慢走出了疾病的“盲區(qū)”“誤區(qū)”，現(xiàn)在我對強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)病癥狀、治療診斷、預(yù)防控制等很多內(nèi)容非常熟悉了，這有助于我的恢復(fù)和帶著疾病更好的生活。

2013年做完手術(shù)之后恢復(fù)得還不錯(cuò)，我就來到深圳工作了，想自食其力在大城市生活下去。剛開始的時(shí)候，我還需要拄拐走路，之前痛了太長時(shí)間，腿的力氣不太夠后來慢慢走多了，力氣也有了。走了兩三年之后，我都把拐杖扔掉了，完全靠自己走路。每次走不了多遠(yuǎn)，最多走個(gè)1公里左右就需要休息會，但我依然能感受到自己體內(nèi)的活力。

到了2017年，我又經(jīng)歷了一次急性發(fā)病。當(dāng)時(shí)工作的時(shí)間比較長，每天都要久坐。還有精神壓力會比較大，每個(gè)月都有需要完成的業(yè)績量，都導(dǎo)致了這次發(fā)病的情況。對于我來說，每過幾年，我都會經(jīng)歷強(qiáng)直性脊柱炎的急性發(fā)病，面對這個(gè)“不死的癌癥”，我依然在咬緊牙關(guān)，“關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過”。

我是個(gè)很好強(qiáng)的人，想自食其力去生活，想去外面的世界看一看。強(qiáng)直性脊柱炎這個(gè)疾病可以說破壞了我對自己人生的諸多期待，但我還是想通過自己的力量，為更多的人做些什么。所以我委托了我的心理醫(yī)生來幫助我寫下這篇文章，希望越來越多人了解和重視強(qiáng)直性脊柱炎。尤其是大山里的家庭，及時(shí)關(guān)注到孩子早期的疼痛癥狀，盡早就醫(yī)，降低致殘率，早期預(yù)防，避免發(fā)展到像我這樣嚴(yán)重的程度。

回望來時(shí)路，如果再重來一次，我希望自己和家人一開始都對這種疾病有全面的認(rèn)識，確診之后可以接受及時(shí)和最佳的治療。我相信擁有知識可以幫助自己在面對疾病時(shí)更加從容，也可能會有更多機(jī)會體驗(yàn)不同的風(fēng)土人情，擁有更開闊的眼界和人生。

關(guān)于強(qiáng)直性脊柱炎的一些認(rèn)識誤區(qū)

1.強(qiáng)直無法治愈所以不用治療？錯(cuò)。

強(qiáng)直性脊柱炎是一種可進(jìn)行干預(yù)治療的疾病。雖然無法根治，但通過規(guī)范的藥物治療，尤其是生物制劑的出現(xiàn)，可以顯著延緩疾病的進(jìn)展。如果不進(jìn)行治療，可能會導(dǎo)致胸廓活動受限、駝背畸形等嚴(yán)重后果。

2.強(qiáng)直性脊柱炎可以隨意停藥？錯(cuò)。

停藥應(yīng)該根據(jù)專業(yè)醫(yī)生的建議和指導(dǎo)，并在癥狀完全消失后持續(xù)一段時(shí)間。并且，在停藥前應(yīng)該進(jìn)行逐漸減量，而不是突然停藥，以避免疾病的復(fù)發(fā)和病情加重。只有在專業(yè)醫(yī)生的監(jiān)督下進(jìn)行停藥才是安全且有效的。

3.強(qiáng)直性脊柱炎患者應(yīng)該減少運(yùn)動？錯(cuò)。

對于強(qiáng)直性脊柱炎患者，除了多休息和避免不必要的活動外，積極的藥物治療也是至關(guān)重要的。此外，根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)，適當(dāng)進(jìn)行規(guī)律的鍛煉也是治療方案中的一個(gè)重要組成部分。通過鍛煉腰背肌肉，可以減輕僵痛感，同時(shí)幫助維持關(guān)節(jié)的活動性。因此，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，合理的規(guī)劃和進(jìn)行鍛煉是非常重要的。

4.四十歲以上就不會得強(qiáng)直了嗎？錯(cuò)。

強(qiáng)直性脊柱炎是一種主要發(fā)生在青年人的疾病，而老年人一般很少患上這種疾病。在我國，強(qiáng)直性脊柱炎的患病率約為0.3%，男性患病率高于女性。發(fā)病年齡大多在10-40歲之間，尤其是20-30歲之間的人群。強(qiáng)直性脊柱炎通常呈慢性病程，慢性炎癥持續(xù)損傷多年后可能出現(xiàn)明顯的癥狀，如關(guān)節(jié)畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直，以及其他關(guān)節(jié)外癥狀，如腸道疾病和間質(zhì)肺炎等。對于年齡超過40歲的患者，如果出現(xiàn)腰背痛情況，一定需要進(jìn)行強(qiáng)直性脊柱炎的排查，以免漏診或誤診。

【專家介紹】

古潔若

風(fēng)濕免疫科學(xué)科帶頭人、特聘專家

教授、博士生導(dǎo)師、主任醫(yī)師

廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任

國務(wù)院特殊貢獻(xiàn)津貼專家

國家自然科學(xué)基金杰出青年基金獲得者

首屆中山大學(xué)名醫(yī)

首屆“國之名醫(yī)、卓越建樹”獎獲得者

廣東省醫(yī)學(xué)領(lǐng)軍人才

從事醫(yī)療、教學(xué)和科研工作38年，對各種風(fēng)濕免疫疾?。ㄏ到y(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，皮肌炎、系統(tǒng)性硬化、銀屑病關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎、各種風(fēng)濕免疫病引起的遺傳問題和不良妊娠等）的診斷和治療有較深的造詣，尤其對脊柱關(guān)節(jié)炎/強(qiáng)直性脊柱炎、高尿酸血癥/痛風(fēng)的臨床診治經(jīng)驗(yàn)和基礎(chǔ)研究部分達(dá)到國際前沿和國內(nèi)領(lǐng)先水平。