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4 歲兒童患結(jié)節(jié)性硬化病的有效治療方法

結(jié)節(jié)性硬化癥

4歲兒童患結(jié)節(jié)性硬化病3年治療方法?我的兒子在很小的時(shí)候身體就很虛弱,在3年前,我的兒子進(jìn)行詳細(xì)的身體檢查發(fā)現(xiàn)得了結(jié)節(jié)性硬化病,現(xiàn)在已經(jīng)治療了3年,但是我看到兒子狀況日漸愈下,很擔(dān)心,已經(jīng)治療這么多年,也不怎么見(jiàn)好。。請(qǐng)問(wèn)我兒子這種情況的結(jié)節(jié)性硬化病需要怎么治療才是最好的?

  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    結(jié)節(jié)性硬化病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,可累及多個(gè)器官系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測(cè)及心理支持等。 1. 藥物治療:常用藥物有西羅莫司、依維莫司等,這些藥物有助于抑制腫瘤生長(zhǎng),減輕癥狀。但使用藥物需嚴(yán)格遵醫(yī)囑,注意觀察不良反應(yīng)。 2. 手術(shù)治療:對(duì)于腦部或其他器官的較大腫瘤,可能需要手術(shù)切除。但手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較高,需綜合評(píng)估。 3. 飲食調(diào)整:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物,避免食用辛辣、油膩食物。 4. 定期監(jiān)測(cè):定期進(jìn)行腦電圖、影像學(xué)檢查等,以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化,調(diào)整治療方案。 5. 心理支持:關(guān)注孩子的心理健康,給予關(guān)愛(ài)和鼓勵(lì),幫助其樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。 結(jié)節(jié)性硬化病的治療需要綜合多種方法,并根據(jù)孩子的具體情況制定個(gè)性化方案。家長(zhǎng)要積極配合醫(yī)生的治療,同時(shí)關(guān)注孩子的身心狀況,共同努力提高孩子的生活質(zhì)量。

    2025-01-10 00:25
  • 回答1

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    薛祖洋 醫(yī)師

    冠縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    結(jié)節(jié)性硬化為常染色體顯性遺傳性疾病。臨床癥狀以面部皮脂腺瘤、癲癇和智能減退為主。多在10歲前起病,神經(jīng)膠質(zhì)增生性硬化結(jié)節(jié)多發(fā)生于大腦皮層、基底節(jié)、腦室壁。頭顱ct顯示鈣化灶,腦電圖顯示高幅失律以及癇性放電。一、控制癲癇發(fā)作二、智力障礙者可選用三樂(lè)喜0.1~0.23/d次,腦復(fù)康0.4-0.83/d次,中藥蒲參益智膠囊2粒3次/d。

    2015-12-12 01:03
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是結(jié)節(jié)性硬化癥?   結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱(chēng)Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn),患病率為5/10萬(wàn),男女之比約2:1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道,共四百余例,發(fā)病多在7歲前,作者50年代所見(jiàn)3例,有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»

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  • 陸德銘

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    上海曙光醫(yī)院

    擅長(zhǎng):外科種種疑難病癥,如乳房疾病,甲狀腺腫瘤、甲亢、甲狀腺癌術(shù)后 詳情»

  • 肖勤

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    擅長(zhǎng):帕金森氏病、肌萎縮、神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)疾病 詳情»

  • 謝南屏

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    南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院

    擅長(zhǎng):耳顯微外科;鼻內(nèi)窺鏡手術(shù);咽喉、頭頸腫瘤;耳神經(jīng)學(xué)。 1、耳 詳情»

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洪紹蒙

洪紹蒙 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):主攻專(zhuān)業(yè)是神經(jīng)內(nèi)科和心血管內(nèi)科。擅長(zhǎng)腦萎縮、共濟(jì)失調(diào)、腦癱、腦發(fā)育不全、精神發(fā)育遲滯、腦出血、腦梗塞、偏癱、腦外傷綜合征、腦炎后遺癥、腦白質(zhì)病變、癲癇、多發(fā)性硬化、脊髓損傷、脊髓空洞癥、視神經(jīng)萎縮、重癥肌無(wú)力、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良、周?chē)窠?jīng)損傷、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、帕金森病等神經(jīng)疾病的診治,水平在國(guó)內(nèi)處于領(lǐng)先地位。

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蘇鎮(zhèn)培

蘇鎮(zhèn)培 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):帕金森 三叉神經(jīng)痛 頭暈頭痛 癲癇 腦癱  面癱 腦梗 腦梗后遺癥  腦萎縮   腦損傷后遺癥 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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張雙國(guó)

張雙國(guó) / 副主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):癲癇綜合征、原發(fā)性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經(jīng)痛、面神經(jīng)麻痹、三叉神經(jīng)痛等。 對(duì)神經(jīng)科常見(jiàn)病、多發(fā)病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)及能力。。

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