菲爾專訪：1型糖尿病讓我找到生命的價(jià)值

　　2012年7月19日，中國1型糖尿病項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)在北京舉行，來自美國的菲爾·薩瑟蘭，1型糖尿病車隊(duì)的創(chuàng)始人及首席執(zhí)行官應(yīng)邀出席，下面是家庭醫(yī)生在線等媒體記者對菲爾的專訪。

　　菲爾：大家好，我是菲爾·薩瑟蘭。今年跟去年有一些區(qū)別，我們在中國的很多活動(dòng)，包括一些比賽有了很大的進(jìn)步，有了一些國際的影響力。賽諾菲現(xiàn)在做的一個(gè)事情得到了國內(nèi)國際的重視，這個(gè)項(xiàng)目叫做年輕的1型糖尿病領(lǐng)袖，我會(huì)請一些比較年輕的1型糖尿病參加IDF在內(nèi)的國際會(huì)議，讓他們在包括治療、各種各樣跟糖尿病有關(guān)的會(huì)議中有更多的聲音，同時(shí)對其他國家在制定糖尿病方案的時(shí)候會(huì)有一些更好的標(biāo)準(zhǔn)出臺(tái)產(chǎn)生更多更大的影響力。

　　Team Type 1這個(gè)組織現(xiàn)在有了很大的進(jìn)步，今年我們參加了包括美國、歐洲和中國在內(nèi)的很多國際性比賽，在之前的青海湖比賽里面我們也取得了非常不錯(cuò)的成績，獲得了一個(gè)冠軍，三個(gè)賽段的亞軍。通過這些活動(dòng)，Team Type 1會(huì)在中國找一些1型糖尿病的年輕病人，讓他們成為年輕的運(yùn)動(dòng)員，加入Team Type 1車隊(duì)，或者Team Type 1下面其他的運(yùn)動(dòng)隊(duì)。

　　我很高興去年迎來了30歲的生日，同時(shí)我沒有任何的并發(fā)癥，我的商業(yè)也經(jīng)營的非常不錯(cuò)。我覺得如果沒有1型糖尿病的話，也許我不會(huì)有今天的成績。

　　家庭醫(yī)生在線：我看車隊(duì)里面很多是糖尿病患者，菲爾在處理這些問題的時(shí)候怎么樣管理車隊(duì)內(nèi)部的糖尿病患者，和醫(yī)院的醫(yī)生有沒有一定的聯(lián)系，定期為車隊(duì)內(nèi)部的糖尿病患者進(jìn)行診斷和治療？

　　菲爾：幫助他們管理糖尿病，首先幫助他們一起設(shè)定控制的標(biāo)準(zhǔn)，接下來跟他們定期的跟蹤跟進(jìn)控制情況。對于他們來說最重要的第一他有準(zhǔn)確的或者合適的治療方案，同時(shí)注射適量的胰島素。同時(shí)他們有一個(gè)指引，控制血糖的時(shí)候是按照標(biāo)準(zhǔn)的指引來。這個(gè)指引是1型糖尿病自行車隊(duì)自己的指引。這些運(yùn)動(dòng)員都非常清楚當(dāng)他們血糖控制不好的時(shí)候，比賽的結(jié)果肯定不好，所以他們一定會(huì)去很好的控制自己的血糖。

　　在日常的管理中我們還跟一些意見領(lǐng)袖，就是醫(yī)學(xué)方面的專家合作，幫助我們做一些研究，同時(shí)這些研究又會(huì)幫助論文的發(fā)表，這些論文發(fā)表之后就可以傳遞給更多的人，讓他們知道怎么更好的控制血糖。

　　家庭醫(yī)生在線：菲爾剛才說會(huì)用正確的方法和觀念感染其他人，那么車隊(duì)內(nèi)部正確的方法和觀念是什么？

　　正確的方法，第一就是連續(xù)的血糖監(jiān)測，五分鐘通過一個(gè)傳輸裝置傳遞到類似手機(jī)的裝備上，可以隨時(shí)監(jiān)測你的血糖。第二所有的Team Type 1運(yùn)動(dòng)員用的都是基礎(chǔ)追加餐時(shí)的治療方案，同時(shí)我們都在用胰島素泵或者胰島素筆。

　　我們現(xiàn)在覺得最佳的狀態(tài)，因?yàn)槊绹臉?biāo)準(zhǔn)是毫克每升，大概是130到160的水平，HbA1C要控制在6.5或者6.5以下。

　　家庭醫(yī)生在線：菲爾從小得了1型糖尿病，在成長的過程中飲食會(huì)有變化，一方面是食量的增加，另外一方面胰島素會(huì)有所調(diào)整，這個(gè)方面你是怎么把握的？

　　菲爾：我使用的治療方案叫基礎(chǔ)追加餐時(shí)的治療方案，即一針基礎(chǔ)胰島素加三針餐時(shí)胰島素，這樣的方案比較靈活，根據(jù)我進(jìn)餐食物的不同或者量的不同做一些調(diào)整。

　　我覺得最值得跟大家分享的一點(diǎn)是我一直到現(xiàn)在保持每天測15次血糖，當(dāng)然我現(xiàn)在很好，每天測15次血糖因?yàn)槲蚁氡ＷC每一次用完東西之后我能及時(shí)追加小的餐，或者大餐以后的胰島素，不管是大的點(diǎn)心或者是咖啡、飲料，我可以隨時(shí)監(jiān)測血糖，保證有足夠的胰島素把這個(gè)降下來。當(dāng)然有的時(shí)候我會(huì)選擇運(yùn)動(dòng)維持血糖的水平，但是基本上我都是通過不斷的測血糖，讓血糖長期穩(wěn)定在一個(gè)水平上，不會(huì)出現(xiàn)其他的并發(fā)癥。

　　我六歲開始自己打胰島素，基本上白天都是我自己給自己注射胰島素。

　　我再補(bǔ)充一下，我每天測15次血糖，測完之后我三個(gè)月去看一次醫(yī)生，那個(gè)醫(yī)生可以把我這三個(gè)月每一天的數(shù)據(jù)，每一個(gè)點(diǎn)的數(shù)據(jù)都下載到電腦上，會(huì)讓我知道，或者醫(yī)生知道在每一天的每個(gè)時(shí)間點(diǎn)它是高了還是低了，根據(jù)這個(gè)醫(yī)生會(huì)對每天不同時(shí)間點(diǎn)注射的胰島素劑量做一個(gè)適當(dāng)?shù)恼{(diào)整?？偟膩碚f，血糖的監(jiān)測對于管理不管是1型糖尿病還是2型糖尿病來說是非常重要的。

菲爾在比賽中

　　每日新報(bào)：在國內(nèi)小孩如果得了1型糖尿病，家里頭肯定是什么都不許干，我很想知道菲爾在得了1型糖尿病之后，你的家人怎么對待他，你的自我管理過程是什么樣的？

　　菲爾：我也了解一些中國的情況，中國人一旦被診斷為糖尿病，首先是大家會(huì)對它有非常大的恐懼，同時(shí)他們只想把這些恐懼保留在自己家里面，不想讓以外的人知道。包括我自己，美國其他的人被診斷為糖尿病之后沒有任何的變化，同樣做家務(wù)，洗碗、洗碟子、倒垃圾。

　　唯一我覺得不錯(cuò)的是在這個(gè)階段很早就接觸到了治療糖尿病的藥物，同時(shí)衛(wèi)生醫(yī)療方面的護(hù)理比較到位。我們跟正常人一樣長大，唯一的區(qū)別就是我們需要不斷的測血糖，同時(shí)給自己注射胰島素。

　　當(dāng)我剛剛被診斷為1型糖尿病的時(shí)候，我的爸爸媽媽首先會(huì)幫我每天測15次的血糖，注射5次的胰島素，同時(shí)還要配合運(yùn)動(dòng)，配合運(yùn)動(dòng)之后胰島素的效果更好。

　　每日新報(bào)：一個(gè)小孩得了糖尿病飲食需要控制，我覺得在國內(nèi)很多時(shí)候飲食控制不好，你怎么面對小孩嘴巴比較饞，特別想吃東西的時(shí)候？

　　菲爾：我大部分情況下每天吃的食物都是一樣的，除了一些特殊的日子，比如像生日的聚會(huì)我要吃生日蛋糕什么的，這都不要緊，我會(huì)提前注射一些胰島素，保證到時(shí)候血糖能夠有更好的控制。還有其他的情況，比如我想喝可口可樂，或者我想吃士力架，吃了之后我就去騎自行車運(yùn)動(dòng)，保證血糖不會(huì)有太大的變化。

　　每日新報(bào)：1型糖尿病車隊(duì)除了贊助之外，還有其他的收入嗎？

　　菲爾：基本上依靠贊助，少量的我們通過賣一些Team Type 1車隊(duì)的一些衣服，比如像自行車的衣服，我們有一個(gè)完整的店，賣T恤，喝水的瓶子等跟自行車有關(guān)的其他護(hù)具。

　　南方日報(bào)：像菲爾這種是特例，還是其他的美國小孩基本上都能很好的控制自己的血糖？

　　菲爾：在美國1型糖尿病的小孩自己也很掙扎，很痛苦，這個(gè)主要取決于父母在他們診斷之后給予他們的幫助，在美國很多1型糖尿病的小孩長大之后他們做很多職業(yè)，也有非常成功的，有醫(yī)生、醫(yī)護(hù)工作者，也有專業(yè)的運(yùn)動(dòng)員。

　　可能二十年前1型糖尿病對于你個(gè)人事業(yè)成就或者人生成就是個(gè)障礙，但是今天在美國患有1型糖尿病可能會(huì)更好的幫助你取得自己想要的成就。為什么？因?yàn)榈昧?型糖尿病的小孩，這個(gè)病會(huì)迫使你看到十到十五年以后，你必須要有一個(gè)長期的規(guī)劃。這些東西是其他同齡的小孩沒辦法做到的，這就無形當(dāng)中變成1型糖尿病小孩的優(yōu)勢。

　　隨著美國社會(huì)對于1型糖尿病認(rèn)知的進(jìn)步，我們都在努力讓1型糖尿病的情況讓更多的人知道，在這個(gè)過程中1型糖尿病會(huì)幫助你更好的獲得成功。

　　南方日報(bào)：菲爾作為一個(gè)過來人有什么建議，你遇到什么最困難的情況？

　　菲爾：關(guān)于1型糖尿病最大的問題，或者最大的困難在于當(dāng)你被診斷之后你會(huì)感到非常孤獨(dú)，你覺得你是唯一在做這個(gè)事情的人。幸運(yùn)的是目前在美國也有很多的關(guān)于1型糖尿病的組織，他們通過社交網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，包括facebook、推特，可以讓不同的1型糖尿病之間有更好的互動(dòng)和連接，分享他們的經(jīng)驗(yàn)。類似的還有夏令營或者野營，還有一些社區(qū)里面支持的組織，在這樣的組織里你會(huì)遇到和碰到其他的1型糖尿病人，很多人他們會(huì)很驕傲，很自傲的說我發(fā)現(xiàn)有一個(gè)跟我一樣類似的人。通過社會(huì)之間的聯(lián)系大家不再感到孤獨(dú)了，當(dāng)他們和1型糖尿病人一起生活的時(shí)候他們會(huì)有更多的自信和自豪。

　　南方日報(bào)：加入Team Type 1車隊(duì)需要什么樣的條件？

　　菲爾：首先我們的標(biāo)準(zhǔn)是他們有非常強(qiáng)大的意愿幫助別人，施宏一同學(xué)成為第一個(gè)加入Team Type 1的中國人。未來的入選者或者加入的1型糖尿病病友，第一他們樂意去談?wù)?型糖尿病，希望去幫助別人，他們愿意傳遞一些信息，同時(shí)未來跟中國政府相關(guān)的官員一起去討論有可能發(fā)生的一些變化對于在1型糖尿病方面的?？傊?，我們先把1型糖尿病人變成一個(gè)運(yùn)動(dòng)員，然后再把他變成一個(gè)優(yōu)秀的運(yùn)動(dòng)員，最后再把他變成一個(gè)非常出色的信息傳遞員。

　　家庭醫(yī)生在線：在中國1型糖尿病患者有可能沒有被醫(yī)保覆蓋，因?yàn)橛谐青l(xiāng)差別，而有醫(yī)保的情況下胰島素、血糖監(jiān)測的試劑是不被報(bào)銷的，美國是什么樣的情況？

　　菲爾：在美國包括我自己在用的，我們是有私人的醫(yī)療報(bào)銷，你每個(gè)月交固定的費(fèi)用，但是每次你去買血糖測試的試紙還要自費(fèi)一部分。但是在美國如果有的人不愿意買這種私人的醫(yī)療保險(xiǎn)，還有一些公立的醫(yī)療保險(xiǎn)，公共醫(yī)療保險(xiǎn)，他們也會(huì)給你提供比較有質(zhì)量的治療。比如在馬爾他不久之前他們剛剛出臺(tái)新的針對1型糖尿病人的一些政策，其中他們可以免費(fèi)得到胰島素的泵，每天可以拿到六到十五片的血糖測試試紙，同時(shí)百分之百報(bào)銷基礎(chǔ)追加餐時(shí)的標(biāo)準(zhǔn)治療方案的胰島素。

　　剛才講的這些東西，我覺得在中國更有機(jī)會(huì)。像馬爾他這樣一個(gè)不是很富足的國家都能夠做到這一點(diǎn)，中國在全球范圍內(nèi)有一個(gè)機(jī)會(huì)做到全球領(lǐng)域最厲害的金標(biāo)準(zhǔn)，怎么去服務(wù)1型糖尿病人，我相信在未來即使是像美國這樣的國家也必須要來追趕中國，才能追趕上中國針對于1型糖尿病的政策。現(xiàn)在對中國來說真的是非常好的機(jī)遇去做一些改進(jìn)，同時(shí)制定一個(gè)在全球范圍內(nèi)大家都羨慕的醫(yī)保的覆蓋。

　　我現(xiàn)在也在跟世界衛(wèi)生組織WHO合作，我們也在幫助馬爾他這個(gè)國家的衛(wèi)生部制定針對1型糖尿病人保險(xiǎn)方面的政策。最后我們做了一個(gè)調(diào)查，當(dāng)我們做了這樣一個(gè)政策變化之后為未來省了上百萬美元的費(fèi)用。很多人1型糖尿病如果沒有管理好，未來有很多的并發(fā)癥，現(xiàn)在你把1型糖尿病管理好，未來的并發(fā)癥就不會(huì)出現(xiàn)，或者出現(xiàn)的機(jī)率會(huì)比較小。通過這樣一個(gè)方式，馬爾他的衛(wèi)生部他們就為全國的醫(yī)療系統(tǒng)省了上百萬美元的支出。我相信像中國這么一個(gè)人口眾多的國家，如果政府可以將這個(gè)費(fèi)用投入到早期1型糖尿病較好的管理當(dāng)中，那就可以減少未來死亡、腎衰竭這樣一些很嚴(yán)重的并發(fā)癥的治療當(dāng)中去，就把這塊中的費(fèi)用省出來。

　　每日新報(bào)：1型糖尿病對他的婚姻生活有影響嗎？

　　菲爾：我現(xiàn)在已經(jīng)訂婚了，我的另一半是來自馬爾他的醫(yī)生。我有一年在馬爾他參加1型糖尿病夏令營跟她認(rèn)識的。當(dāng)然1型糖尿病對我個(gè)人生活造成了影響，但是這個(gè)影響是打引號的，如果不是1型糖尿病的話我不可能在這個(gè)年紀(jì)能在全球范圍內(nèi)認(rèn)識這么多優(yōu)秀的人，1型糖尿病確實(shí)改變了我的人生。我非常喜歡1型糖尿病，1型糖尿病是我的工作，我首先要保證自己健康，同時(shí)把這些信息傳遞給更多的人，我覺得跟1型糖尿病一起生活非常驕傲。

　　我的未婚妻之前是在馬爾他的衛(wèi)生部工作，她策劃組織了馬爾他的糖尿病夏令營，甚至包括接下來幫助政府一起去改變1型糖尿病的醫(yī)療保險(xiǎn)政策。我從她的身上把這些東西拿過來用，現(xiàn)在我們一起合作未來在全世界范圍內(nèi)改變醫(yī)療保險(xiǎn)針對1型糖尿病人的政策。

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