癲癇絕非不治之癥 患者定要到神經(jīng)??圃\治
癲癇在日常生活中并不鮮見,但是由于人們對癲癇缺乏正確的認識,癲癇發(fā)作時會給人們造成恐懼,所以癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦,還給患者本人和家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和心理負擔,,值此6月28日國際癲癇關(guān)愛日之際,家庭醫(yī)生在線非常榮幸采訪到廣東省抗癲癇協(xié)會會長,中山大學附屬第一醫(yī)院癲癇中心周列民教授,周列民教授特別提到,癲癇絕非大眾中誤認的“不治之癥”,如果不幸得了癲癇切勿亂投醫(yī),一定要去神經(jīng)內(nèi)科(癲癇)專科進行診治。
中山大學附屬第一醫(yī)院癲癇中心周列民教授
我國約有1,000萬癲癇患者每年新增40多萬
據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)和兩大國際癲癇非政府組織國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)、國際癲癇病友會(IBE)報告,全球癲癇患者約6000萬人,其中4/5在發(fā)展中國家。周列民教授指出我國約有1,000萬癲癇患者,其中600多萬為“活動性癲癇”,即有發(fā)作的病人,而且每年還會出現(xiàn)40多萬新發(fā)癲癇病人。
癲癇絕非大眾中誤認的“不治之癥”
新發(fā)癲癇經(jīng)規(guī)范治療后60%患者5年內(nèi)無發(fā)作
癲癇是神經(jīng)科治療效果比較好的疾病,絕非大眾眼中誤認的“不治之癥”。周列民教授指出,最近國際上發(fā)表的研究結(jié)果表明,新發(fā)病診斷的癲癇病人,在接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療條件下,首次發(fā)作后5年內(nèi)無發(fā)作率約60%;其余40%患者則有著不同的病程模式,包括20%“連續(xù)無緩解”、10%“間斷無緩解”和10%長期緩解,與是否接受正規(guī)的藥物、外科手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控和生酮飲食等治療而不同。
不幸得了癲癇切勿亂投醫(yī)防止上當受騙
特別呼吁患者要遠離虛假廣告接受正規(guī)治療
癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦,還給患者本人和家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和心理負擔,許多病人和家屬容易輕信一些不真實或缺乏科學依據(jù)的廣告宣傳和道聽途說,“有病亂投醫(yī)”,甚至上當受騙,即使傾家蕩產(chǎn)、花費巨金也不能擺脫病痛。周列民教授特別提醒大家,癲癇患者最重要的是到設(shè)有神經(jīng)科的正規(guī)醫(yī)院就醫(yī),通過正規(guī)治療,絕大部分患者都可通過藥物或手術(shù)控制并減緩病情,癲癇的藥物治療費用并不昂貴且已經(jīng)納入了醫(yī)保。
藥物治療效果不好除了癲癇本身的耐藥外,患者依從性差可能是原因之一
藥物治療效果不好病人發(fā)掘其中的影響因素,會發(fā)現(xiàn)其中有些是醫(yī)生對藥物選擇不當、劑量不足,或頻繁更換藥物、過早減藥、停藥以及與患者的溝通與指導不足;周列民教授也解釋指出藥物治療效果不好從患者角度來看看則是“依從性”差,即不能很好配合醫(yī)生的治療,不按醫(yī)囑服藥,這樣往往使得治療過程事倍功半。
患者依從性差,表現(xiàn)為臨床上的治療誤區(qū),有以下幾個方面:
一是患者自行其事:很多患者不遵循醫(yī)生的醫(yī)囑或詢問醫(yī)生的意見,不定期復診,自作主張調(diào)整抗癲癇藥物;也有患者因短期控制發(fā)作、擔心藥物副作用而自行停藥,結(jié)果往往導致癲癇發(fā)作遷延不愈;
二是急于求成,有患者為求“迅速”控制發(fā)作,“遍訪名醫(yī)”、或到處尋找“偏方”和“秘方”,而市面上的庸醫(yī)投其所好,用所謂的“中藥(實際摻了無固定品種和劑量的西藥)”和“高新技術(shù)”欺騙患者,使患者花費了大量的錢財而效果不佳;
三是患者對治療喪失信心、自暴自棄:患者沒有認識到發(fā)作的可治愈性,感到希望渺茫,放棄治療或隨便治療者不在少數(shù)。
所以周列民教授特別提醒廣大患者:癲癇的診療是一個長期、細致的過程,在不同的患者身上治療方案也有所不同,每一個細節(jié)的疏漏都可能導致癲癇的復發(fā)和加重。因此,對于癲癇患者的治療,除了醫(yī)生要有深厚的專業(yè)水平以外,患者的依從與配合是一個關(guān)鍵的問題。
對于癲癇病患者在診療過程,周列民教授著重提到了需要注意以下幾點:
1、得了癲癇病,要正確選擇就醫(yī)渠道。
癲癇患者一定要到設(shè)有神經(jīng)科(或至少有神經(jīng)科醫(yī)生)的醫(yī)院找癲癇專業(yè)醫(yī)生診治,這是因為對癲癇的正確診斷(包括是否癲癇,何種發(fā)作類型癲癇,何種癲癇綜合征,引起癲癇的病因和誘因是什么,等等)往往需要綜合臨床資料的分析和結(jié)合多項儀器檢查(腦電圖、CT、磁共振等)才能做出,正確的診斷是有效治療的關(guān)鍵。不同類型的癲癇要用不同的抗癲癇藥治療,這不是說基層、全科醫(yī)生不能治療癲癇,而是應該在明確診斷后在??漆t(yī)生指導下對病人進行治療管理。周列民教授解釋這里所說神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)生包括神經(jīng)內(nèi)、外科和兒科神經(jīng)專業(yè)醫(yī)生,如果在二級以上醫(yī)院設(shè)立了“癲癇科(中心)”或癲癇??崎T診,那里就是正確的就診地點。千萬不要相信“道聽途說”的偏方或者“有病亂求醫(yī)”而上當受騙;
2、要給予就診醫(yī)生充分的信任,不要隨意更換醫(yī)生。
因為癲癇病的治療方案,從醫(yī)、患兩方面都會“因人而異”,例如不同的醫(yī)生可能選擇不同的藥物和劑量,需要在一定時期內(nèi)根據(jù)病情演變而摸索出對一個患者的最適當?shù)闹委煼桨福绻扒趽Q”醫(yī)生,就使這一必要的過程中斷,而影響了最佳療效的達成。當然,不同級別的醫(yī)院和醫(yī)生,技術(shù)水平有差別,那么,在相對基層的醫(yī)療機構(gòu)就醫(yī)確實療效不好時,應當由主管醫(yī)生負責轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院和專家就診,“雙向轉(zhuǎn)診制度”,即上級醫(yī)生提出“維持或修正”后的醫(yī)療方案后,如果需要在基層醫(yī)院繼續(xù)服藥或跟蹤的,再由上級醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)回基層單位繼續(xù)治療。
3、在治療過程中,一定按醫(yī)囑服藥,不能自作主張、隨意增減劑量或停藥。
病情發(fā)生變化要自己記錄下來(即寫“日志”),復診時報告主管醫(yī)生,由醫(yī)生來對治療方案做必要的調(diào)整。周列民教授也提到對治療癲癇的“中藥”,并不能籠統(tǒng)肯定或否定,要注意它是否是國家藥監(jiān)部門批準的“準字”藥、其中是否含抗癲癇西藥(是什么,含多少劑量),謹慎選用或在??漆t(yī)生指導下選用,謹防上當。
癲癇病能根治嗎?
對于病人常常問醫(yī)生的問題:“癲癇病能根治嗎?”,由于癲癇病常有無法預測的“復發(fā)”,醫(yī)生往往不敢回答“能”,但是正確的診斷、合理的選擇治療方法(藥物、手術(shù)神經(jīng)調(diào)控療法和生酮飲食)、良好的心理狀態(tài)有助于實現(xiàn)長期的無發(fā)作,進而停用抗癲癇藥。在社會上少數(shù)人敢于說自己“能”把癲癇“除根”的人,要警惕可能是騙人的庸醫(yī)。
“戰(zhàn)勝癲癇”的前景如何?
近些年來,癲癇的診斷、治療發(fā)展很快:基礎(chǔ)科研對癲癇發(fā)病原因和機理有了更深一步的揭示,新診斷儀器與設(shè)備(如磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等)的問世對癲癇源的定位更加準確,新型抗癲癇藥物(AED)的開發(fā)和引入,使臨床治療有了更多的選擇。癲癇的治療,除抗癲癇藥治療外,還有外科手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控療法(如迷走神經(jīng)刺激術(shù)等)和生酮飲食治療等。
所以,我們有理由相信癲癇治療、特別是控制發(fā)作應該不是難題。
我們滿懷信心地說,中國的癲癇事業(yè)任重而道遠,但我們實現(xiàn)“根除癲癇”的夢想,終究會實現(xiàn)!
我們相信:只有醫(yī)患協(xié)力才能共抗癲癇,共創(chuàng)美好的明天!
最后:癲癇患者同樣可以享受正常人的生活 不要放縱自己
在采訪的最后,周列民教授提到癲癇患者完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的東西,但你和正常人唯一不同的地方就是你不可以放縱你的生活。癲癇患者無論是在成長或者工作當中,患者及其家屬都不要給患者過大的壓力,癲癇患者要學會自我調(diào)節(jié)心態(tài),凡事只要努力過,做到問心無愧,就不必過分在乎結(jié)果,做一個快快樂樂的社會者。
本文醫(yī)學指導專家:中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科周列民教授
擅 長:神經(jīng)系統(tǒng)常見病、多發(fā)病、診斷和治療,特別是癲癇和發(fā)作性神經(jīng)疾病的診治
執(zhí)業(yè)經(jīng)歷:主任醫(yī)師,教授,神經(jīng)內(nèi)科副主任,博士導師。2001年至2002年作為訪問學者赴澳大利亞BakerMedicalResearchInstitute學習、工作。
醫(yī)療專長:自1982年大學本科畢業(yè)至今一直從事神經(jīng)內(nèi)科臨床工作,并于2001年至2002年作為訪問學者赴澳大利亞BakerMedicalResearchInstitute學習、工作。對神經(jīng)系統(tǒng)常見病、多發(fā)病的診斷和治療有較豐富的臨床經(jīng)驗和較高的理論水平,特別是對癲癇和發(fā)作性神經(jīng)疾病的診治有深入的研究,積累了豐富的經(jīng)驗。
主要研究方向:1、癲癇的群體遺傳學和分子遺傳學研究,癲癇的發(fā)病機制研究。癲癇患者認知功能研究。2、神經(jīng)系統(tǒng)常見遺傳病的基因診斷及發(fā)病機制研究。
社會兼職:中國抗癲癇協(xié)會常務理事、癲癇病友工作委員會副主任、中華神經(jīng)科分會癲癇與腦電圖學專業(yè)委員會委員、中國醫(yī)師學會神經(jīng)科分會癲癇與腦電圖學專業(yè)委員會委員,廣東省抗癲癇協(xié)會會長。
論 著:在國內(nèi)外雜志上發(fā)表科研論文80余篇。
專 著:參編專著有:《臨床神經(jīng)病學》,《臨床醫(yī)生用藥大全》,《現(xiàn)代臨床思維》,神經(jīng)病學第一版第十九卷《神經(jīng)系統(tǒng)遺傳性疾病》,《神經(jīng)遺傳病學》等共12本。
家庭醫(yī)生在線(newwyomingnarrative.com)原創(chuàng)內(nèi)容,未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載,違者必究,內(nèi)容合作請聯(lián)系:020-37617238

- 擅長疾?。?/dt>
- 擅長癲癇的精準診療和難治性癲癇綜合管理、以及神經(jīng)系統(tǒng)常見病、多發(fā)病、疑難病的診治。 [詳細]
(責任編輯:鄧瑩瑩 通訊員:李紹斌 彭福祥)
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