皮羅氏綜合征寶寶“飛的”來粵手術 術后七天即可自由呼吸

（通訊員：易靈敏 周密 ）4月9日，做完下頜骨牽引手術的寶寶小雅順利出院了。來自河北的承德的小寶寶的小雅（化名）是一位剛出生沒多久的小寶寶。小雅出生后第14天，就因為皮羅氏綜合征轉往首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院治療。但是住院5天，病情未見好轉。焦急的父母經過打聽得知廣州市婦女兒童醫(yī)療中心在治療皮羅氏綜合征方面經驗豐富，便將小雅通過飛機緊急送往廣州市婦女兒童醫(yī)療中心救治。

皮羅氏綜合征，發(fā)病率高達兩千分之一

皮羅氏綜合征是一種新生兒先天畸形疾病，包括以頦部（俗稱：下巴）后縮為特點的下頜畸形，由此導致舌后墜和呼吸道梗阻等癥狀，多數(shù)伴有腭裂。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心口腔科主任醫(yī)師崔穎秋表示，皮羅氏綜合征的發(fā)病率為2000分之1，是一種發(fā)病率較高的新生兒疾病。但是很多醫(yī)生都不了解這種疾病，因此常常容易誤診。皮羅氏患兒因為有舌后墜等一系列癥狀，喂養(yǎng)困難，不易吸吮吞咽，易嘔奶，由此而致營養(yǎng)不良，體重不增，生長緩慢等。如果家長照顧不周，嚴重的話還會感染呼吸道，引發(fā)新生兒肺炎，因為呼吸阻梗，寶寶還會有猝死的風險。不及時進行治療的話，即使寶寶能存活下來，以后的智力發(fā)展也會受到影響。

治療難度大，各地治療水平不同

當時小雅病情危急，焦急的家長馬上坐飛機將小雅運送到廣州進行醫(yī)治。對此，崔主任就表示，其實最安全的轉運方式還是鐵路運輸。因為航空飛行不僅費用昂貴，并且要經過多個部分的審批，具有不確定性。所以選擇鐵路運輸，尤其是高鐵，還是一種比較穩(wěn)妥的方式。

皮羅氏綜合征是一種復雜的新生兒疾病，治療起來難度非常大。由于嬰幼兒骨骼和器官尚未發(fā)育完全，如果進行手術的話，安全風險會非常大。目前國內只有少數(shù)幾家醫(yī)院能夠對皮羅氏綜合征展開治療。北京上海一些發(fā)達地區(qū)的兒童醫(yī)院，也未必具備治療皮羅氏綜合征的實力。廣州市婦女兒童醫(yī)療中心具有實力雄厚的專家團隊，目前已經成功治愈了四五十例的皮羅氏綜合征患兒，在治療皮羅氏綜合征方面積累了豐富的臨床經驗。在全國有實力治療皮羅氏綜合征的醫(yī)院當中，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心也是屬于領先水平的。

預防皮羅氏綜合征，孕期檢查很重要

皮羅氏的發(fā)病其實也和基因的遺傳有關聯(lián)。如果家長嬰幼兒時代出現(xiàn)過相關的癥狀，那么他們孩子患上皮羅氏綜合征的風險就會比普通人高。預防皮羅氏綜合征，準媽媽們的孕期檢查也是非常重要。

一般輕度的皮羅氏綜合征在孕期檢查也難以發(fā)現(xiàn)。但是重度的皮羅氏綜合征在孕期的彩超檢查中，還是可以發(fā)現(xiàn)的。如果準媽媽在孕期檢查發(fā)現(xiàn)胎兒有相關的癥狀，還可以及時作出合理的選擇。輕度的皮羅氏綜合征，無需手術就能治愈，常規(guī)的體位療法，也可以治愈。對于重癥的皮羅氏綜合在患兒，還需要經過評估后，及早進行手術為佳。

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