一歲寶寶患罕見病去世 父母捐贈(zèng)其遺體和眼角膜

　　前晚9時(shí)，一歲零三個(gè)月的程程永遠(yuǎn)合上了雙眼，還來不及再多看一眼外面的草長鶯飛。這注定是個(gè)長不大的孩子，出生半年后他被診斷為慢性肉芽腫，小小的身體出現(xiàn)反復(fù)性化膿感染。在他身后，父母做了艱難的決定———捐贈(zèng)孩子的遺體和眼角膜，也讓程程成為深圳今年最小的遺體捐贈(zèng)者。

　　慢性肉芽腫，病名陌生不起眼，然而沾染上它的孩子卻都有無法長大的厄運(yùn)。深圳兒童醫(yī)院風(fēng)濕主任醫(yī)生楊軍透露，這是一種相當(dāng)罕見的基因遺傳病，目前全國確診的孩子只有100例。根據(jù)醫(yī)學(xué)資料，世界上患上這種病存活最久的孩子，也只活到了15歲?！坝捎诤⒆拥幕蛉毕?，導(dǎo)致對(duì)某些細(xì)菌不能免疫，全身各個(gè)臟器都容易發(fā)生化膿性感染。更糟糕的是，現(xiàn)在的醫(yī)療手段對(duì)這種病束手無策”。

　　程程短短的一生輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，這個(gè)還在牙牙學(xué)語的孩子最熟悉的不是游樂園，而是醫(yī)院里消毒水的味道。父親貝先生追悔莫及的是，早知道留不住這個(gè)孩子，就應(yīng)該讓他少打一些抗生素。家里最一籌莫展的時(shí)候，曾經(jīng)求助中醫(yī)“以毒攻毒”的方子，程程每天必須吃掉一條蜈蚣?！懊看纬酝辏紩?huì)哇哇大哭，我們也跟著掉眼淚”。而媽媽朱女士一閉上眼，還能看到他的樣子，囔著讓媽媽抱抱、坐著搖搖馬、把蘋果送到媽媽嘴邊。

　　這個(gè)跟病魔周旋了一年多的孩子，前晚在深圳兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室平靜地停止了呼吸。父親貝先生主動(dòng)聯(lián)系了深圳紅十字會(huì)，要求捐贈(zèng)孩子的所有器官和遺體。但因?yàn)楹⒆佣鄠€(gè)臟器均被感染，能捐獻(xiàn)的器官最后只剩下眼角膜。深圳紅十字會(huì)器官勸捐員高敏透露，程程是今年深圳年齡最小的遺體捐贈(zèng)者，這對(duì)于他的父母來說顯然是個(gè)不太容易的決定，“一張捐贈(zèng)表格，夫妻兩紅著眼眶花了兩個(gè)小時(shí)才勉強(qiáng)填寫完”。事實(shí)上，貝先生希望能看到接受程程眼角膜的那個(gè)孩子，他近乎偏執(zhí)地覺得這是自家孩子生命延續(xù)下去的火光，高敏有些不忍卻不得不拒絕———“按照器官捐贈(zèng)的慣例，是不允許雙方見面的”。

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