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卟啉病是否難以治愈,患卟啉病該怎么辦?

卟啉病

臉部紅腫范圍越來(lái)越大發(fā)癢服用過(guò)敏藥物無(wú)明顯效果十天前曾經(jīng)治療情況和效果:口服藥外用爐甘石想得到怎樣的幫助:您今天說(shuō)我患的可能是卟啉病我剛才網(wǎng)上查了一些相關(guān)信息似乎的這個(gè)病的人很少而且不好治愈是真的嗎?(

  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級(jí)

    外科

    卟啉病是一種相對(duì)罕見(jiàn)的代謝性疾病,其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,治療有一定難度。但并非完全不可治愈,治療效果受多種因素影響,包括病情嚴(yán)重程度、治療方法的選擇、患者的依從性等。 1. 疾病介紹:卟啉病是由于血紅素生物合成途徑中的酶活性缺乏或降低,導(dǎo)致卟啉或其前體物質(zhì)在體內(nèi)蓄積而引起的一組疾病。癥狀多樣,常見(jiàn)的有皮膚損害、腹痛、神經(jīng)精神癥狀等。 2. 治療方法:目前的治療方法包括避免誘因、藥物治療和支持治療。避免誘因如避免陽(yáng)光照射、戒酒等。藥物治療常用的有氯高鐵血紅素、羥高鐵血紅素、葡萄糖等。支持治療包括緩解疼痛、糾正水電解質(zhì)紊亂等。 3. 治療難度:卟啉病的治療難度較大,因?yàn)槠洳∫驈?fù)雜,且個(gè)體差異明顯。有些患者可能對(duì)常規(guī)治療反應(yīng)不佳,需要綜合多種治療手段。 4. 患者依從性:患者嚴(yán)格遵循醫(yī)囑,注意生活方式的調(diào)整,對(duì)于治療效果至關(guān)重要。 5. 定期復(fù)查:患者需要定期復(fù)查相關(guān)指標(biāo),以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 總之,卟啉病雖然治療有一定挑戰(zhàn),但通過(guò)規(guī)范的治療和患者自身的積極配合,病情可以得到控制和改善?;颊邞?yīng)保持樂(lè)觀心態(tài),積極面對(duì)疾病。

    2024-12-16 02:51
就醫(yī)問(wèn)藥

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什么是卟啉病?   卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物,與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白,其間經(jīng)過(guò)一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病,系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病,可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚,臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»

尿頻 溶血
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  • 馬麗萍

    主任醫(yī)師 博士研究生導(dǎo)師

    中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院

    擅長(zhǎng):出凝血疾病。 詳情»

  • 王書(shū)杰

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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  • 葉志明

    主任醫(yī)師 教授

    北京同仁醫(yī)院

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馬進(jìn)

馬進(jìn) / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):各種眼底疾病的診治,特別是糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑部病變、各型視網(wǎng)膜脫離和玻璃體疾病的臨床診斷、手術(shù)及激光治療。

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周岱翰

周岱翰 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):中西醫(yī)結(jié)合治療肝癌、肺癌、腸癌、乳腺癌等晚期癌瘤。

預(yù)約掛號(hào)
林麗珠

林麗珠 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):肺癌、肝癌、大腸癌,以及胃、鼻咽癌、惡性淋巴瘤和婦科良、惡性腫瘤等。

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