我國針對血友病出臺了一系列政策，包括醫(yī)療保障、藥品供應(yīng)、疾病管理、康復(fù)支持、社會關(guān)愛等。 1.醫(yī)療保障：將血友病納入大病醫(yī)保范疇，提高報銷比例，減輕患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。 2.藥品供應(yīng)：建立藥品儲備機制，保障凝血因子等藥物的穩(wěn)定供應(yīng)。 3.疾病管理：開展血友病登記和監(jiān)測工作，建立患者信息庫，以便更好地跟蹤和管理疾病。 4.康復(fù)支持：提供康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和康復(fù)設(shè)備補貼，幫助患者提高生活質(zhì)量。 5.社會關(guān)愛：鼓勵社會組織和志愿者參與關(guān)愛血友病患者的活動，營造良好的社會氛圍。 總之，這些政策在一定程度上改善了血友病患者的治療和生活狀況，但仍需不斷完善和優(yōu)化，以滿足患者的更多需求。

近年來我國對血友病的重視程度提高，衛(wèi)生部醫(yī)政司也設(shè)立了專門的血友病工作組，各地也出臺了對血友病患者有利的醫(yī)保政策。在深圳，每位血友病患者每年的報銷費用可達(dá)百萬；廣州也由每月4000元的報銷費用變更為不封頂?shù)恼摺Ｔ诂F(xiàn)行的廣州醫(yī)保政策下只需要不到兩千元就可以買到25支基因重組試劑，總價達(dá)幾萬元。一些大型藥廠也推出了一些針對血友病的慈善捐助計劃，可惜在國內(nèi)非發(fā)達(dá)地區(qū)普及程度不高。