早上6點(diǎn)10分，當(dāng)大部分人還在睡夢中時(shí)，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心（以下簡稱“婦兒中心”）的劉國昌主任卻已準(zhǔn)備出門上班。

一般來說，劉國昌會在7點(diǎn)前到達(dá)科室，穿好白大褂，查閱完住院患兒的病例資料后就開始查房，今天的工作也便拉開了序幕。

這天劉國昌收到了一條特別的信息。

“醫(yī)生，您看我孩子的情況，能治嗎？”

小力（化名）今年14歲，是來自甘肅省某鄉(xiāng)村的一個孩子，出生后不久，醫(yī)生便發(fā)現(xiàn)小力有先天生殖畸形，沒有正常的陰莖外觀；腹壁缺損，膀胱不能像正常人一樣閉合，整個膀胱和尿道的內(nèi)腔面粘膜完全裸露于體外；尿道完全上裂，無法正常排尿，尿液只能從腹壁缺口流出，呈完全性尿失禁。很快，他就被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為“膀胱外翻”。

據(jù)了解，膀胱外翻是一種極其罕見而復(fù)雜的先天性泌尿生殖系統(tǒng)畸形，該病容易并發(fā)泌尿系感染，如不及時(shí)治療，除了要忍受常人難以想象的疼痛折磨外，許多患兒在成年前會死于并發(fā)癥。而且膀胱外翻導(dǎo)致的生殖畸形，也會對孩子未來的心理發(fā)育產(chǎn)生一定的不利影響。

為了孩子的生命安全，同時(shí)為了避免骨盆截骨，減少術(shù)后創(chuàng)傷，一般醫(yī)生都會建議患兒在出生后72小時(shí)內(nèi)進(jìn)行手術(shù)。

可是，實(shí)施膀胱外翻修復(fù)術(shù)又談何容易？手術(shù)涉及多個人體系統(tǒng)重建問題，難度非常大，目前國內(nèi)也僅有極少數(shù)兒童醫(yī)院具備開展膀胱外翻手術(shù)的條件。因此，受限于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療水平，小力出生后并沒有立即獲得手術(shù)機(jī)會。

“沒想到手術(shù)竟然這么成功”

母親懷孕時(shí)間比較晚，而小力又是家中獨(dú)子，全家人自然不愿放棄每個治療的機(jī)會。在接下來的14年里，家里人一直帶著小力四處求醫(yī)，輾轉(zhuǎn)到過北京、西安、蘭州等多地醫(yī)院，但都沒得到有效治療。

已經(jīng)跑了這么多家醫(yī)院了，還能去哪呢？

幸好天無絕人之路，一次偶然的機(jī)會，小力父親看到了劉國昌治療膀胱外翻的相關(guān)報(bào)道，于是他鼓足勇氣在網(wǎng)上向劉國昌問診。

“可能會有并發(fā)癥，但有治愈的希望?！眲隙ǖ幕貜?fù)，瞬間為這個苦于求醫(yī)的家庭點(diǎn)燃了希望。

經(jīng)過一番思想斗爭，小力家人還是決定試一試。今年2月初，小力和父親來到了廣州婦兒中心泌尿外科就醫(yī)，劉國昌接到患兒后表示，目前醫(yī)院已收治各類型膀胱外翻患兒20余例，治療經(jīng)驗(yàn)豐富，會盡快為其安排住院治療。

經(jīng)過完善的術(shù)前檢查及準(zhǔn)備，小力的手術(shù)時(shí)間終于確定下來。2月16日，劉國昌團(tuán)隊(duì)為小力實(shí)施了膀胱外翻修復(fù)矯正手術(shù)，在醫(yī)護(hù)人員的精心護(hù)理下，小力目前恢復(fù)良好。

> 劉國昌（左一）與小力一家合影

膀胱外翻修復(fù)手術(shù)可謂是小兒泌尿外科領(lǐng)域最難的手術(shù)之一，由于手術(shù)難度較大，傳統(tǒng)手術(shù)要分三期進(jìn)行：在新生兒期完成膀胱、腹壁以及陰莖部位尿道的閉合，必要時(shí)行骨盆截骨；6個月至1歲時(shí)閉合陰莖，進(jìn)行尿道上裂修復(fù)術(shù)；4到5歲時(shí)，才能進(jìn)行膀胱重建、尿控恢復(fù)、外陰部整形術(shù)。

但在小力這次的手術(shù)中，劉國昌及其團(tuán)隊(duì)選擇運(yùn)用了目前治療膀胱外翻最為先進(jìn)的技術(shù)——kelly術(shù)式。不僅讓原本分三期才能完成的手術(shù)變一次性完成，而且經(jīng)過一段時(shí)間的觀察，小力尿控功能和陰莖外觀恢復(fù)得很好，術(shù)后沒有出現(xiàn)任何并發(fā)癥，這樣“完美”的手術(shù)效果，就連劉國昌自已也意想不到。

“現(xiàn)在孩子能控尿50分鐘，想尿了再去廁所，不用再依靠尿不濕生活了，這是我做夢都沒想過的事！”每次談及兒子的手術(shù)，小力父親總是笑得合不攏嘴。

一家人多年的心愿終于實(shí)現(xiàn)，14年的尋醫(yī)路也終于畫上了圓滿句號。不過回想起整個過程，劉國昌卻坦言，“這次的手術(shù)還是做得十分忐忑，個人壓力很大。”

“一方面是病人家屬給予團(tuán)隊(duì)很大的信任，病人越相信你，手術(shù)越要做好。另一方面，術(shù)后的第二天，患兒出現(xiàn)陰莖發(fā)黑的情況，這讓我很是忐忑。如果陰莖頭壞死，就算手術(shù)做得再漂亮，也沒意義了?！眲f道。

所幸，劉國昌擔(dān)心的問題沒有出現(xiàn)，小力陰莖頭上的痂只是淤血，現(xiàn)已經(jīng)完全脫落。陰莖頭沒有壞死，這也意味著小力將來可以像正常男性一樣結(jié)婚生育。

> 小力一家感謝劉國昌團(tuán)隊(duì)

心中大石終于落下，劉國昌興奮得像個孩子，他迫不及待地將孩子手術(shù)的照片發(fā)在全國小兒泌尿外科專家群里，引來了一系列同行點(diǎn)贊。就連Kelly手術(shù)中國的主要推動者、如今是蘇州大學(xué)兒童醫(yī)院泌尿外科主任的畢允力教授也表示，“劉教授5個小時(shí)完成手術(shù)，尤其這次大孩子的一期Kelly，已經(jīng)達(dá)到國際先進(jìn)水平了?！?/p>

讓更多孩子得到治療，而不是被遺棄

飽受疾病折磨14年，小力是不幸的。但能得到父母一直以來的支持以及醫(yī)護(hù)人員的悉心照料，小力又是幸運(yùn)的。

相比之下，其他患先天泌尿畸形的孩子，運(yùn)氣可能就沒這么好了，有些患兒甚至連來到這世界的機(jī)會都沒有。

“去年有一個杭州的孕婦向我咨詢，她懷孕30多周了，孕檢時(shí)通過B超顯示出胎兒腹壁缺損，懷疑是臍膨出。她是高齡孕婦，本身又有妊高癥，保胎很不容易，所以即便胎兒有畸形都想把孩子生下來。不過，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出于對母親生命的考慮，還是不建議留。對此，孕媽媽一直在矛盾，但最后還是決定不要這個孩子?！眲硎?。

傳統(tǒng)膀胱外翻手術(shù)治療周期長、手術(shù)難度大、費(fèi)用貴、并發(fā)癥多，害怕負(fù)擔(dān)了高額的治療費(fèi)卻得不到滿意的療效，許多家長聽到醫(yī)生的這樣陳述后，會選擇拋棄掉這些患膀胱外翻的孩子，隨后這些孩子就被送往各地的福利院。

“我在廣州做的膀胱外翻手術(shù)，其中有5、6例都是來自福利院，又或者孩子由寺廟收養(yǎng)，送過來治療?！薄懊看斡龅竭@種情況都會覺得非常可惜?！眲f道。

> 劉國昌（右一）與團(tuán)隊(duì)手術(shù)中

為了減少這樣的遺憾，劉國昌一直在尋找一種創(chuàng)傷更小、并發(fā)癥更少、費(fèi)用更低的膀胱外翻手術(shù)方案。而澳大利亞墨爾本皇家兒童醫(yī)院Kelly教授自創(chuàng)的Kelly術(shù)式，引起了他的極大興趣。

2018年4月，劉國昌專程去上海觀摩了Kelly教授本人親自操刀的手術(shù)。同年5月，劉國昌團(tuán)隊(duì)在華南地區(qū)首次運(yùn)用Kelly術(shù)式，歷時(shí)6小時(shí)救治了來自茂名某福利院3月齡大的女孩，這次矯正手術(shù)不僅一次性就完成了，而且手術(shù)費(fèi)用降至5萬-6萬，僅為以前的1/3或1/4。

“膀胱外翻是完全可以治愈的，家長孩子都要有信心。我們都知道，成千上億的精子經(jīng)過重重關(guān)卡，只有一個能成功和卵子結(jié)合成受精卵，此后還要經(jīng)過母親十月懷胎才能來到這世界，所以每個人的出生都是億萬分之一的概率，十分難能可貴，而嚴(yán)重畸形的孩子能活下來則更加難得。作為一名醫(yī)生，更要給他機(jī)會?！眲袊@道。

劉國昌希望，通過運(yùn)用Kelly術(shù)式，讓膀胱外翻患兒不再因?yàn)楦甙旱闹委熧M(fèi)用而被父母丟棄。同時(shí)他也表示，接下來會繼續(xù)參加相關(guān)學(xué)術(shù)會議，開展一系列講座，以期將kelly術(shù)式分享給更多醫(yī)生同行，讓更多患罕見膀胱畸形的孩子獲益。

>劉國昌（左二）在廣東工業(yè)大學(xué)參加學(xué)術(shù)交流活動

>劉國昌（中間）與團(tuán)隊(duì)前往贛州婦幼保健院幫扶

現(xiàn)在才理解父親口中的“辛苦”

“我非常喜歡孩子，很喜歡聞孩子身上那股天生淡淡的奶香味?！?/p>

也許是出于對孩子的喜歡，早在青年時(shí)期，劉國昌就立志當(dāng)一名兒科醫(yī)生，高考志愿的時(shí)候也毅然決然填報(bào)了青島醫(yī)學(xué)院兒科系。不過，正當(dāng)劉國昌以為自己可以如愿成為一名醫(yī)學(xué)生，父親的一番話如同一盆冷水狠狠地澆在了他的頭上。

“如果你敢報(bào)醫(yī)學(xué)專業(yè)，大學(xué)就別指望我給生活費(fèi)！”

都說子承父業(yè)，盡管劉國昌的父親也是名醫(yī)生，但對于兒子學(xué)醫(yī)的夢想，一開始卻極力反對，甚至還想停掉生活費(fèi)來讓兒子改報(bào)其它專業(yè)。但父親越是反對，劉國昌對于想成為兒科醫(yī)生的愿望就愈發(fā)強(qiáng)烈，于是?？票究贫紙?bào)了醫(yī)學(xué)，直到大學(xué)畢業(yè)后，劉父還為兒子當(dāng)初報(bào)考志愿的事耿耿于懷。

“在父親的印象中，醫(yī)生總是非常忙，很多時(shí)候因?yàn)榭丛\要隨時(shí)待命，有時(shí)半夜接到同事急訊就要趕回醫(yī)院，所以父親不想我像他一樣辛苦。”劉國昌笑了笑說。

不過，隨著從醫(yī)閱歷的增加，劉國昌慢慢意識到父親口中的辛苦，不僅是指身體上的疲憊，更多地是醫(yī)生光鮮背后的“無力感”。比如選擇了從醫(yī)，也就一定程度意味著陪伴家人的時(shí)間會有所減少。

“因?yàn)楣ぷ鳎依锖芏嗍露碱櫜簧?，也少了很多陪伴女兒和太太的時(shí)間?，F(xiàn)在家里的大事小事基本都由太太來打點(diǎn)，我回家只是吃個飯，之后又開始看書學(xué)習(xí)，周末又經(jīng)常外出會診、開會、講課等?！被叵肫鸷图胰讼嗵幍臅r(shí)光，劉國昌總一臉慚愧。

>劉國昌（左三）在中山博愛醫(yī)院授課

> 劉國昌參加學(xué)術(shù)論壇

從醫(yī)30余年，盡管主刀過多場疑難手術(shù)，幫助了眾多先天畸形孩子重拾健康，工作中也會有令劉國昌倍感無力和遺憾的瞬間。

劉國昌的科室曾經(jīng)接收過一個重復(fù)腎的孩子。

重復(fù)腎是一種泌尿系統(tǒng)多發(fā)畸形，正常的人體構(gòu)造中都有兩個腎，但是這名患“重復(fù)腎”孩子卻有3個腎。雖然部分重復(fù)腎的患者并無明顯不適，但因?yàn)榻Y(jié)構(gòu)畸形，引流不通暢，臨床上多數(shù)患者會出現(xiàn)重復(fù)性尿路感染、腎積水、排尿困難、漏尿、腹痛等癥狀，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，需要及時(shí)治療。

據(jù)劉國昌回憶，團(tuán)隊(duì)為那次的手術(shù)做了很多的準(zhǔn)備，手術(shù)過程也非常順利，但是術(shù)后孩子卻出現(xiàn)腎衰，“這是所有人都意想不到的事情，團(tuán)隊(duì)反復(fù)排查也沒辦法確定孩子腎衰的原因。”也是從那個時(shí)候開始，劉國昌開始真正意識到醫(yī)生的局限性，即便是經(jīng)驗(yàn)老道的醫(yī)生，也無法確保每次手術(shù)都是“完美”的，即便竭盡全力成功完成手術(shù)，到最后還是可能會有醫(yī)學(xué)難以解釋的情況出現(xiàn)。

>劉國昌（右二）與性發(fā)育異常團(tuán)隊(duì)

“雖然明白這個道理，可每當(dāng)這個時(shí)刻來臨，內(nèi)心還是倍感無力和壓抑?！眲寡浴?/p>

那次手術(shù)后，劉國昌更加努力地專研醫(yī)書，并不斷調(diào)整心態(tài)，學(xué)習(xí)從過往中總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)。“當(dāng)醫(yī)生就像爬山，當(dāng)你爬過一個山頭準(zhǔn)備下山時(shí)，卻沒想到前面還有一個山，所以整個過程就是不斷地上山下山，需要不斷調(diào)整心態(tài)，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

>劉國昌（左四）外出學(xué)習(xí)

病人眼中的“暖心醫(yī)生”

門診工作非常繁忙，節(jié)奏很快。

按照醫(yī)院規(guī)定，特診看20個病人、?？崎T診看40個病人即可，全部預(yù)約掛號，可是每次開診前都有眾多慕病人臨時(shí)要求加號，即使排長龍也一直在劉國昌門診等候著。

其實(shí)，醫(yī)生有權(quán)利選擇不加號的，因?yàn)榧犹?，也就意味著下班時(shí)間可能會延長。但看著家長們焦急的神情以及孩子們天真無邪的樣子，劉國昌總是不忍心拒絕。

> 劉國昌與患兒合影

“還是堅(jiān)持一下吧！”為了能讓更多人能看上病，劉國昌經(jīng)常一坐就是五六個小時(shí)，期間他可以不喝水、不上廁所，就給病人看病。

長時(shí)間看診對醫(yī)生身體無疑是極大的考驗(yàn)，但劉國昌總說，“病人來看一次病不容易啊，每次想到有些家長跨省市，坐好久的車帶孩子來廣州看病，就會有些于心不忍，還是會將心比心吧。”

在劉國昌眼中，醫(yī)生不僅是工作，更是他所熱愛的，愿意一生為之奮斗的事業(yè)?！昂⒆邮菄业奈磥恚⒆拥纳龁栴}影響到整個民族的健康發(fā)展，特別是如今生育率下降的情況下，每個孩子都特別珍貴，提高患病孩子的生存質(zhì)量，無論對國家還是個人都是很有意義的工作?！?/p>

>劉國昌（左一）獲得羊城好醫(yī)生榮譽(yù)

他也時(shí)常這樣教導(dǎo)科室里的青年醫(yī)生，要對生命有敬畏之心，要真正關(guān)心和愛護(hù)患兒。相比成人，許多前來就診的孩子因?yàn)槟挲g較小，無法清楚地描述癥狀，甚至有些還不會說話，這也意味著醫(yī)生在鑒別、診斷和治療過程中都會面臨更多的考驗(yàn)，“所以更要學(xué)會察言觀色，時(shí)刻關(guān)注孩子的精神和身體狀態(tài)。”

同時(shí)，他還希望每位青年醫(yī)生可以全身心投入到醫(yī)生這份職業(yè)中去，不斷磨練內(nèi)功，在工作中不斷充實(shí)自己，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，盡可能地少犯錯誤?！爱?dāng)然，更重要是心懷感恩，當(dāng)一名善良的醫(yī)生?！眲硎?。

>劉國昌（一排右三）與科室成員合照