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血友病患兒在成長中面臨哪些困境?

血友病患兒面臨著怎樣的困境?

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    薛祖洋 醫(yī)師

    冠縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    兒科

    血友病患兒面臨著出血風險、治療負擔、心理壓力、社交受限和生活質(zhì)量下降等問題。 1. 出血風險:血友病患兒體內(nèi)凝血因子缺乏,輕微創(chuàng)傷就可能導致嚴重出血,如關節(jié)、肌肉和內(nèi)臟出血。 2. 治療負擔:需要長期輸注凝血因子,費用較高,且可能面臨藥品供應不穩(wěn)定的情況。 3. 心理壓力:因疾病的特殊性,患兒可能產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題,影響身心健康。 4. 社交受限:在參與體育活動、集體生活時受到諸多限制,難以與同齡人正常交往。 5. 生活質(zhì)量下降:日常生活中需時刻注意避免受傷,對學習、娛樂等方面造成諸多不便。 總之,血友病患兒面臨著多方面的困境,需要社會各界的關注和支持,為他們創(chuàng)造更好的生活環(huán)境。

    2024-09-17 18:41
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    馮瑩 主任醫(yī)師

    廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院

    三級甲等

    血液內(nèi)科

    我國血友病患兒仍然存在隨時退出教育的風險,并且他們的就業(yè)地位非常脆弱。由于血友病患者沒有得到足夠的預防性治療,從小便受到不能輕易活動的教育,這樣與他人區(qū)分開來的成長容易使血友病患者產(chǎn)生自卑心理,難以與群體融合,更加消極的應對社會歧視。其實血友病的患者智商方面與常人相同,更是有很多患兒因為活動受限而專注于思考和學習,取得了超出常人的成績。

    2024-09-18 02:48
就醫(yī)問藥

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什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì),PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計,我國邵宗鴻等調(diào)查16866654人,發(fā)現(xiàn)血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»

出血 鼻出血
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  • 方建培

    主任醫(yī)師 教授

    中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院

    擅長:從事造血干細胞移植;白血病、淋巴瘤、地中海貧血、再生障礙性貧 詳情»

  • 宋祚民

    主任醫(yī)師

    首都醫(yī)科大學附屬北京中醫(yī)醫(yī)院

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  • 蔣莎義

    主任醫(yī)師

    上海兒童醫(yī)院

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周岱翰 / 主任醫(yī)師

擅長:中西醫(yī)結(jié)合治療肝癌、肺癌、腸癌、乳腺癌等晚期癌瘤。

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林麗珠 / 主任醫(yī)師

擅長:肺癌、肝癌、大腸癌,以及胃、鼻咽癌、惡性淋巴瘤和婦科良、惡性腫瘤等。

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