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血友病患兒在成長(zhǎng)中面臨哪些困境?

血友病患兒面臨著怎樣的困境?

  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    薛祖洋 醫(yī)師

    冠縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    血友病患兒面臨著出血風(fēng)險(xiǎn)、治療負(fù)擔(dān)、心理壓力、社交受限和生活質(zhì)量下降等問題。 1. 出血風(fēng)險(xiǎn):血友病患兒體內(nèi)凝血因子缺乏,輕微創(chuàng)傷就可能導(dǎo)致嚴(yán)重出血,如關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟出血。 2. 治療負(fù)擔(dān):需要長(zhǎng)期輸注凝血因子,費(fèi)用較高,且可能面臨藥品供應(yīng)不穩(wěn)定的情況。 3. 心理壓力:因疾病的特殊性,患兒可能產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題,影響身心健康。 4. 社交受限:在參與體育活動(dòng)、集體生活時(shí)受到諸多限制,難以與同齡人正常交往。 5. 生活質(zhì)量下降:日常生活中需時(shí)刻注意避免受傷,對(duì)學(xué)習(xí)、娛樂等方面造成諸多不便。 總之,血友病患兒面臨著多方面的困境,需要社會(huì)各界的關(guān)注和支持,為他們創(chuàng)造更好的生活環(huán)境。

    2024-09-17 18:41
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    馮瑩 主任醫(yī)師

    廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    血液內(nèi)科

    我國(guó)血友病患兒仍然存在隨時(shí)退出教育的風(fēng)險(xiǎn),并且他們的就業(yè)地位非常脆弱。由于血友病患者沒有得到足夠的預(yù)防性治療,從小便受到不能輕易活動(dòng)的教育,這樣與他人區(qū)分開來的成長(zhǎng)容易使血友病患者產(chǎn)生自卑心理,難以與群體融合,更加消極的應(yīng)對(duì)社會(huì)歧視。其實(shí)血友病的患者智商方面與常人相同,更是有很多患兒因?yàn)榛顒?dòng)受限而專注于思考和學(xué)習(xí),取得了超出常人的成績(jī)。

    2024-09-18 02:48
就醫(yī)問藥

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什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì),PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)邵宗鴻等調(diào)查16866654人,發(fā)現(xiàn)血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»

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  • 方建培

    主任醫(yī)師 教授

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  • 宋祚民

    主任醫(yī)師

    首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院

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  • 蔣莎義

    主任醫(yī)師

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擅長(zhǎng):中西醫(yī)結(jié)合治療肝癌、肺癌、腸癌、乳腺癌等晚期癌瘤。

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