血友病患兒面臨著出血風(fēng)險(xiǎn)、治療負(fù)擔(dān)、心理壓力、社交受限和生活質(zhì)量下降等問題。 1. 出血風(fēng)險(xiǎn)：血友病患兒體內(nèi)凝血因子缺乏，輕微創(chuàng)傷就可能導(dǎo)致嚴(yán)重出血，如關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟出血。 2. 治療負(fù)擔(dān)：需要長(zhǎng)期輸注凝血因子，費(fèi)用較高，且可能面臨藥品供應(yīng)不穩(wěn)定的情況。 3. 心理壓力：因疾病的特殊性，患兒可能產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題，影響身心健康。 4. 社交受限：在參與體育活動(dòng)、集體生活時(shí)受到諸多限制，難以與同齡人正常交往。 5. 生活質(zhì)量下降：日常生活中需時(shí)刻注意避免受傷，對(duì)學(xué)習(xí)、娛樂等方面造成諸多不便。 總之，血友病患兒面臨著多方面的困境，需要社會(huì)各界的關(guān)注和支持，為他們創(chuàng)造更好的生活環(huán)境。

我國(guó)血友病患兒仍然存在隨時(shí)退出教育的風(fēng)險(xiǎn)，并且他們的就業(yè)地位非常脆弱。由于血友病患者沒有得到足夠的預(yù)防性治療，從小便受到不能輕易活動(dòng)的教育，這樣與他人區(qū)分開來的成長(zhǎng)容易使血友病患者產(chǎn)生自卑心理，難以與群體融合，更加消極的應(yīng)對(duì)社會(huì)歧視。其實(shí)血友病的患者智商方面與常人相同，更是有很多患兒因?yàn)榛顒?dòng)受限而專注于思考和學(xué)習(xí)，取得了超出常人的成績(jī)。