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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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血友病患者的生存和發(fā)病狀況受到多種因素影響,包括疾病類型、治療情況、并發(fā)癥、生活管理以及社會支持等。 1.疾病類型:血友病分為血友病 A 和血友病 B,前者缺乏凝血因子Ⅷ,后者缺乏凝血因子Ⅸ。不同類型的嚴(yán)重程度和癥狀有所差異。 2.治療情況:有效的替代治療,如輸注凝血因子,能顯著減少出血次數(shù)和并發(fā)癥,但部分患者可能因經(jīng)濟(jì)等原因治療不充分。 3.并發(fā)癥:長期反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮等并發(fā)癥,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。 4.生活管理:做好防護(hù),避免受傷,合理鍛煉和飲食,有助于病情控制。 5.社會支持:社會對血友病的認(rèn)知和支持程度,也會影響患者的生存狀況。 總體來說,隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和社會關(guān)注度的提高,血友病患者的生存狀況在逐步改善,但仍面臨諸多挑戰(zhàn),需要綜合多方面的努力來提高他們的生活質(zhì)量。
2024-10-21 21:11
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回答2
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馮瑩 主任醫(yī)師
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院
三級甲等
血液內(nèi)科
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我國2010年啟動過血友病登記及流行病調(diào)查,初步公開的數(shù)據(jù)為3/10萬。去年北京大學(xué)部分學(xué)者通過電話問卷訪談的形式對血友病之家提供的600多位血友病病人進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查結(jié)果顯示多數(shù)血友病患者的家庭分布于鄉(xiāng)鎮(zhèn)以下地區(qū),且大多家庭的經(jīng)濟(jì)收入低于全國平均線。其中36.1%的成人和35%的兒童的治療費用無任何報銷途徑。造成這樣的狀況可能與農(nóng)村等貧困地區(qū)疾病知識普及不足、部分地區(qū)醫(yī)保體系對罕見病診治覆蓋度不足有關(guān)。由于血友病患者需終身依賴血液制品及凝血因子制劑替代治療,故往往一個患者對全家的經(jīng)濟(jì)狀況影響較大。目前全球的血友病發(fā)病率大概在10/10萬左右。也就是說全世界每一萬人中就可能有一個人是血友病患者。因此這類患者的生存狀況應(yīng)受到特別關(guān)注和重視。
2024-10-22 05:02
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針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題
什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì),PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計,我國邵宗鴻等調(diào)查16866654人,發(fā)現(xiàn)血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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