血友病患者的生存和發(fā)病狀況受到多種因素影響，包括疾病類型、治療情況、并發(fā)癥、生活管理以及社會支持等。 1.疾病類型：血友病分為血友病 A 和血友病 B，前者缺乏凝血因子Ⅷ，后者缺乏凝血因子Ⅸ。不同類型的嚴(yán)重程度和癥狀有所差異。 2.治療情況：有效的替代治療，如輸注凝血因子，能顯著減少出血次數(shù)和并發(fā)癥，但部分患者可能因經(jīng)濟(jì)等原因治療不充分。 3.并發(fā)癥：長期反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。 4.生活管理：做好防護(hù)，避免受傷，合理鍛煉和飲食，有助于病情控制。 5.社會支持：社會對血友病的認(rèn)知和支持程度，也會影響患者的生存狀況。 總體來說，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和社會關(guān)注度的提高，血友病患者的生存狀況在逐步改善，但仍面臨諸多挑戰(zhàn)，需要綜合多方面的努力來提高他們的生活質(zhì)量。

我國2010年啟動過血友病登記及流行病調(diào)查，初步公開的數(shù)據(jù)為3/10萬。去年北京大學(xué)部分學(xué)者通過電話問卷訪談的形式對血友病之家提供的600多位血友病病人進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示多數(shù)血友病患者的家庭分布于鄉(xiāng)鎮(zhèn)以下地區(qū)，且大多家庭的經(jīng)濟(jì)收入低于全國平均線。其中36.1%的成人和35%的兒童的治療費用無任何報銷途徑。造成這樣的狀況可能與農(nóng)村等貧困地區(qū)疾病知識普及不足、部分地區(qū)醫(yī)保體系對罕見病診治覆蓋度不足有關(guān)。由于血友病患者需終身依賴血液制品及凝血因子制劑替代治療，故往往一個患者對全家的經(jīng)濟(jì)狀況影響較大。目前全球的血友病發(fā)病率大概在10/10萬左右。也就是說全世界每一萬人中就可能有一個人是血友病患者。因此這類患者的生存狀況應(yīng)受到特別關(guān)注和重視。